Об инвалидах у нас говорится много. Звучат бодрые отчеты, сколько полезного в республике для них делается, как им помогают, стараются учесть потребности. Звучат красивые фразы «инклюзивное образование», «раннее вмешательство», «доступная среда»… К сожалению, на деле за жизнерадостными цифрами и словами стоят и нерешенные проблемы.

Тем, кто не знаком с жизнью человека в статусе инвалида или родителей, воспитывающих ребенка-инвалида, возможно, покажется, что они живут себе припеваючи: не работают, получают пенсии, пользуются льготами. И концерты для них, и экскурсии, и работа, и обучение. На самом деле человеку, далекому (слава богу) от серьезных проблем со здоровьем – своим или близких, – не понять трагизма, которым пронизана такая жизнь.

СЕМЬИ РАЗНЫЕ, ПРОБЛЕМЫ ОБЩИЕ

Есть такая категория семей – с особенными детьми. Это родители, воспитывающие детей-инвалидов. ДЦП, сахарный диабет, врожденный порок сердца, аутизм, синдром Дауна, ЗППР (задержка психо-речевого развития) – вот самые распространенные диагнозы. Диагнозы разные, а проблемы общие. Мамочки обсуждают их в Интернете, по телефону, в коридорах больниц и реабилитационных центров. По словам президента общественной организации «Забота» Надежды Титовой, вопросов в сфере оказания помощи семьям с детьми-инвалидами масса. Учредители этой организации – руководитель, совет, кураторы проектов, волонтеры – все активные родители детей-инвалидов. Они объединились, чтобы помогать друг другу, делать все то, чего нельзя получить в кабинетах уполномоченных чиновников.

Медико-социальная экспертиза – то, с чем семья сталкивается, когда ребенок получает инвалидность. И это испытание, для которого нужны крепкие нервы, неиссякаемое терпение и титанические усилия. Потому что, чтобы попасть на МСЭК, нужно объездить полгорода и собрать пухлую папку бумаг (а родители детей-инвалидов и без МСЭК постоянно собирают то одни, то другие справки, копии, анализы – для госпитализации, занятий в реабилитационном центре, для получения льгот)

– Мы постоянно пишем в разные инстанции письма, наши проблемы обсуждаются на круглых столах, – говорит Надежда, – но вопросов, требующих решения, корректировки, почти не убавляется: санаторно-курортное лечение, которое семьи ждут по четыре года, хотя оно положено раз в год, технические средства реабилитации, которые приходится выбивать через суд, задержки в доставке памперсов, долгие месяцы ожидания возврата компенсации за купленную родителями ортопедическую обувь по предоставленным чекам и так далее. Люди по полгода ждут этой компенсации. Представьте: семья собрала средства, и немалые, на обувь, купила ее, а деньги им не возвращают. Хотя по правилам месяц дается на принятие решения и месяц – на выдачу компенсации.

Почему вопрос этот животрепещущ? Да потому, что львиная доля детей-инвалидов нуждается в специальной обуви. А стоит она от трех – пяти тысяч рублей и выше за пару. И это для такой семьи существенно, учитывая расходы на специальное питание инвалида, одежду, коляски и т. д.

– Остро стоит вопрос с питанием для детей, которые находятся на домашнем обучении, – продолжает Надежда Титова. – Это так называемый сухой паек, выдаваемый в школах, – компот из сухофруктов, поеденных насекомыми, крупы, в которых завелись жучки, сосиски «четвертого» сорта. Обидно, что бюджетные деньги тратятся на негодные продукты. Было бы хорошо, если бы этот вопрос курировал департамент продовольствия и социального питания, а не директора школ.

Еще одна проблема – отсутствие информации о положенных льготах. Родители о них узнают друг от друга или от юристов. Работники соцзащиты «тайны» не выдают, а от отделов социальной помощи семье и детям этой самой помощи практически никто не видит. По словам Надежды Титовой, у нее лишь два-три хороших отзыва о работе отделов соцзащиты… на всю республику. У большинства же опыт общения с соцзащитой весьма горький.

– У этих отделов очень много функций. Но мамы о них не знают, потому что им никто об этом не рассказывает. Например, есть сопроводительная функция, когда работник соцзащиты помогает маме собирать бумаги для МСЭК (медико-социальная экспертиза) или госпитализации, но я еще ни разу не слышала, чтобы кому-то в этом помогли. Не говоря уже о подарках к Новому году, елках, культмассовых мероприятиях, выдаче одежды и т. д.

МСЭК ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

Медико-социальная экспертиза – то, с чем семья сталкивается, когда ребенок получает инвалидность. И это испытание, для которого нужны крепкие нервы, неиссякаемое терпение и титанические усилия. Потому что, чтобы попасть на МСЭК, нужно объездить полгорода и собрать пухлую папку бумаг (а родители детей-инвалидов и без МСЭК постоянно собирают то одни, то другие справки, копии, анализы – для госпитализации, занятий в реабилитационном центре, для получения льгот). Помимо осмотра всех профильных специалистов в поликлинике, сбора результатов обследования и анализов, нужно свозить ребенка на психолого-медико-педагогическую экспертизу, а также на медико-техническую экспертизу, где его осмотрят ортопеды и пропишут, нужна ли ему ортопедическая обувь. Кстати, даже если она нужна, это вовсе не означает, что комиссия МСЭК ее назначит и впишет в ИПРА – главный документ, где указано все, что инвалиду положено бесплатно.

ПОЛОЖЕНО, ДА НЕ ДАДЕНО

У 17-летней дочери Надежды Кучаевой диагноз ДЦП с рождения. Она не ходит. Но несмотря на то, что ей положено такое техническое средство реабилитации (ТСР), как специальная коляска, Надежда ждала ее выдачи семь лет и получила совсем недавно. Устав ждать и обивать пороги различных инстанций, она, последовав примеру других мам, столкнувшихся с аналогичной проблемой, подала в суд на ФСС (фонд социального страхования РФ по РТ), который сейчас занимается тендерами и закупкой ТСР. И выиграла.

– Все родители, чьи дети-инвалиды достигают 15–16-летнего возраста, сталкиваются с тем, что им не выдают памперсы нужного размера, коляски, – рассказала Надежда. – То, что предлагается, слишком маленького размера, максимум на 12 лет. Почему-то коляски большего размера не закупаются.

Из-за отсутствия нужной коляски Надежда была вынуждена отказаться от предложенного дочери санаторно-курортного лечения, потому что с маленькой коляской, которой они пользовались эти долгие семь лет, отдых превратился бы в мучение.

– Покупать нужную коляску самостоятельно очень дорого, стоить она может 100–200 тысяч рублей, – поясняет мама особенного ребенка.

Однако радость от победы быстро сменилась новой проблемой. Как оказалось, повлиять на госструктуру, чтобы привести в исполнение решение суда, судебные приставы практически не могут. Пришлось Надежде обратиться к известному детскому омбудсмену – Уполномоченному по правам ребенка при Президенте России Анне Кузнецовой. Только после ее вмешательства судебное решение наконец-то было исполнено.

НАДЕЖДОЙ ЖИВЫ…

Так уж получилось, что всех трех героинь этой статьи зовут Надежда. Наверное, потому, что это самое главное, что необходимо родителям особенных детей. Ведь вся их жизнь – сплошная полоса препятствий. Их не жалуют в транспорте, потому что они, как сопровождающее лицо, могут ездить бесплатно, пользуясь транспортной картой ребенка. Их не жалуют в поликлиниках, потому что они имеют право на визит к врачу без очереди и на получение бесплатных лекарств. И в детских садах не рады детишкам-инвалидам (а мамы стараются отправить своих детей именно в обычный детсад, потому что именно так, общаясь с обычными детьми, ребенок быстрее может пойти на поправку, другие же дети могут научиться толерантности и заботе о ближнем, нуждающемся человеке). И работодатели не слишком приветствуют мам таких детей, ведь им положены дополнительные льготы, например четыре дополнительных выходных дня в месяц. Вот и сбиваются измученные борьбой за выживание мамы и папы в специальные сообщества – для родителей детей-аутистов, детей с синдромом Дауна и просто детей-инвалидов.

Надежда Ахмадуллина – мама особенного ребенка и как нельзя лучше понимает состояние матери, которая с момента рождения пребывает в состоянии стресса и страха за свое чадо 24 часа в сутки. Чтобы хоть как-то помочь мамам справляться с отчаянием, эмоциональным напряжением, физическими перегрузками, она решила пойти учиться в магистратуру КФУ на кафедру «Психология состояния». Сейчас На-дежда проводит семинары и тренинги в одном из государственных реабилитационных центров Казани для детей-инвалидов «Здравушка». А в планах – разработка и внедрение в реабилитационных центрах и отделах соцзащиты программы для помощи мамам особенных детей.

Так уж получилось, что всех трех героинь этой статьи зовут Надежда. Наверное, потому, что это самое главное, что необходимо родителям особенных детей. Ведь вся их жизнь – сплошная полоса препятствий

– Все силы специалистов направлены на детей, а мамами никто не занимается, – говорит Надежда. – Между тем от эмоционального состояния матери напрямую зависит состояние ребенка. Не зря говорят: счастливая мама – счастливый ребенок. Даже у мам обычных деток может произойти эмоциональное выгорание, а что уж говорить о мамах, у которых нагрузка в разы больше.

Чтобы регулярно оказывать им хотя бы консультативную помощь, нужны дополнительные ставки, прежде всего психолога. По мнению Надежды, мамам детей-инвалидов просто необходимо периодически посещать его и снимать эмоциональное напряжение.

Вот такая у семей с особенными детьми жизнь на фоне декларируемой заботы об инвалидах, формирования для них доступной, комфортной среды. Не спорим, многое в этой сфере делается. Но то, о чем мы здесь рассказали, – тоже реальность.