В Общественной палате республики обсудили проблемы детей с аутизмом

В Татарстане в последние годы многое делается, чтобы улучшить жизнь семей, где есть дети с аутизмом. Но пока нет цельной системы государственной поддержки таких семей, единого комплекса мер помощи людям с расстройствами аутистического спектра (РАС) на всём протяжении жизни. Об этом говорили за круглым столом в Общественной палате.

Круглый стол «Помощь детям с расстройствами аутистического спектра в Татарстане: опыт и предложения» провели накануне 2 апреля – как мы уже рассказывали, именно эту дату ООН определила как Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Открывая заседание круглого стола, председатель комиссии Общественной палаты по образованию и науке Асия Тимирясова констатировала: многие проекты, которые сегодня реализуются в рес­публике для детей с аутизмом, были инициированы родителями таких детей. В том числе во многом заслуга родителей – действующие сегодня в школах и детских садах Татарстана ресурсные классы и группы, где дети с РАС могут расти и развиваться рядом с обычными сверстниками, получать достойное образование, социализироваться.

Родители, организовавшие уже несколько некоммерческих организаций, также активно получают различные гранты, которые тоже идут на развитие проектов поддержки людей с РАС. Но это, понятное дело, точечные вливания, сегодня гранты есть, завтра их может не быть, и что тогда? Поэтому, подчеркнула Асия Тимирясова, так важно, чтобы все имеющие отношение к проблеме государственные структуры – в сфере медицины, образования, системы социальной поддержки – хорошо представляли себе проблемы в этой области и были готовы совместно с родителями их решать.

При этом, отметила руководитель общественной организации помощи детям-инвалидам с РАС и их семьям «Просто другие» Анна Устиновская, надо помнить, что аутизм – заболевание, которое остаётся с человеком навсегда, а значит, и система помощи должна охватывать весь жизненный путь такого человека.

Огромную роль тут, конечно, играет медицина. Ранняя диагностика болезни, отметила Анна Устиновская, крайне важна, это позволяет раньше приступить к коррекции и добиться лучших результатов. Однако и сегодня случается, что родители, обеспокоенные странностями в поведении малыша, слышат от врачей: «Приходите после трёх лет». Хотя современная медицина вполне способна диагностировать расстройства аутистического спектра гораздо раньше, и даже нужно делать это раньше, и, по-хорошему, каждый участковый педиатр должен знать, какие тут есть «тревожные флажки», которые нельзя пропустить.

Не все действующие ресурсные группы в садиках, по словам Анны Устиновской, оправдали ожидания родителей – не везде дело поставлено по-настоящему профессионально. Так же, как передаются среди родителей, что называется, из рук в руки координаты хороших детских психиатров, так и номера детсадов, где действительно хорошо работают с аутистичными малышами, все родители знают наизусть и хотят попасть именно туда. Понятно, что все попасть в одно-два лучших учреждения не могут

К тому же, отметила эксперт Ассоциации некоммерческих организаций «Аутизм-Регионы» Юлия Кузнецова, в этом году российский Минздрав впервые принял клинические рекомендации по оказанию помощи детям с РАС, основанные на последних данных мировой науки и принципах доказательной медицины. И татарстанские родители очень рассчитывают, что наши медики будут теперь ориентироваться именно на такой стандарт помощи детям с аутизмом.

Что касается образования, то, действительно, появление в последние годы ресурсных классов и групп в детских садах – это большой прорыв. Но мест для всех желающих не хватает. К тому же не все действующие ресурсные группы в садиках, по словам Анны Устиновской, оправдали ожидания родителей – не везде дело поставлено по-настоящему профессионально. Так же, как передаются среди родителей, что называется, из рук в руки координаты хороших детских психиатров, так и номера детсадов, где действительно хорошо работают с аутистичными малышами, все родители знают наизусть и хотят попасть именно туда. Понятно, что все попасть в одно-два лучших учреждения не могут. Поэтому выступление на круглом столе в режиме видео­конференции Ирины Нигматуллиной, директора вновь открывающегося вскоре детского сада для детей с РАС при Казанском федеральном университете, вызвало шквал сообщений в чате видеотрансляции, которую вели с круглого стола для заинтересованных родителей. Практически во всех сообщениях был один вопрос: как попасть в этот новый садик?..

В ресурсных школьных классах тоже немало проблем. Одна из них – низкие зарплаты и статус тьюторов (специалистов, которые индивидуально закреплены за каждым ребёнком в таком классе). Сегодня тьюторы – это в основном студенты, будущие педагоги-дефектологи. Поэтому, может, зарплата им пока не столь важна, хотя, отметила ресурсный педагог казанской школы №1 Марина Магер, материальный фактор не позволяет школе удержать этих специалистов после вуза. Но также обидно, что у тьюторов, выполняющих очень сложную коррекционную работу, в трудовой книжке числится всего лишь «младший воспитатель». Это подрывает престиж профессии.

В процессе работы круглого стола у родителей, следящих за дискуссией в режиме онлайн, была возможность задать вопросы представителям казанского Управления образования, Минздрава и Минсоц­защиты республики. Все вопросы, предложения и пожелания, пообещала Асия Тимирясова, в Общественной палате обобщат и передадут в соответствующие ведомства для дальнейшей работы. Она также подчеркнула: мы все должны понимать, что создание эффективной инклюзивной системы нужно не только и не столько людям с аутизмом. Оно необходимо всем нам, если мы хотим построить действительно достойное общество, где уважают каждого человека, независимо от его особенностей.