За прошлый год из бюджета Татарстана направлено 2 млрд рублей на лечение пациентов с редкими заболеваниями. Об этом стало известно на круглом столе, посвященном лекарственному обеспечению и медпомощи жителям республики с такими болезнями. Кроме того, лекарства на сумму около 7,5 млрд рублей были получены во взаимодействии с фондом «Круг добра». Об этом сообщает Госсовет РТ.
В то же время, подчеркнула, председатель Комитета Государственного Совета по социальной политике Светлана Захарова, принятых на федеральном уровне мер недостаточно для поддержки страдающих от орфанных заболеваний. Раис Татарстана Рустам Минниханов держит эти вопросы на контроле и нередко поднимает на различных площадках, отметила она.
Особое беспокойство вызывают пациенты старше 19 лет, расходы на лекарства которых после перехода во «взрослую» систему здравоохранения ложатся на региональный бюджет.
«Мы, депутаты Государственного Совета Татарстана, неоднократно обращались в федеральные структуры, включая Государственную Думу, профильные комитеты и Конституционный суд РФ. В итоге в соответствии с постановлением Конституционного суда разработан соответствующий федеральный закон, который, к сожалению, в меньшей степени касается регионов — доноров. Мы считаем, необходимо решить проблему орфанных заболеваний на федеральном уровне единым порядком, чтобы эта мера распространялась на всю страну, а не отдельные субъекты», — заявила депутат.
Полная и немедленная федерализация обеспечения таких больных лекарствами невозможна, заметила в свою очередь член Экспертного совета по редким заболеваниям при Комитете Госдумы по охране здоровья Светлана Каримова. Однако существующий федеральный закон, утверждающий список зарегистрированных заболеваний для предоставления финансовой помощи регионам, устарел и нуждается в обновлении. Эти изменения позволили бы повысить доступность качественной терапии, в том числе после достижения пациентом 19-летнего возраста.
«Без дополнительного федерального регулирования ситуация усугубляется нехваткой финансовых ресурсов, ставящей под угрозу здоровье тысяч граждан», — заметила участница круглого стола.
