Дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) в Татарстане получат необходимые препараты для лечения в апреле, министерство здравоохранения РФ одобрило все заявки, сообщил Минздрав республики.
Ранее Минздрав Татарстана направил заявку в федеральный центр на обеспечение детей годовым запасом лекарства. Сегодня министерством здравоохранения РФ проведено совещание, на котором было объявлено, что препараты для лечения пациентов в Татарстан и другие регионы поступят в начале апреля текущего года.
Указом президента РФ создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями - "Круг добра". Предусматривается обеспечение таких детей лекарствами и медизделиями, в том числе "Спинразой" (Нусинерсен) за счет средств федерального бюджета, добровольных взносов и пожертвований, а также иных источников.
По данным Минздрава РТ, в настоящее время в республике проживают 28 детей со спинальной мышечной атрофией. Одна ампула "Спинразы" стоит порядка 5,6 миллиона рублей, на лечение одного ребенка в год необходимо примерно 35 миллионов рублей.