Этого малыша я видела в паллиативном отделении ДРКБ. И вот что собиралась написать в готовящемся к публикации материале.

«Ранель – мальчишечка улыбчивый, но, в отличие от своих соседей по палате, умеет даже плакать. Если что не по его, то и слёзки текут, и тахикардия начинается. Парень эмоциональный, все эмоции – в глазах. Поначалу он очень настороженно относился к медперсоналу, а теперь улыбается во весь рот. Очень любит, когда его поглаживают, купают. Врачи и сёстры в нём души не чают.

ПОЧЁМ КОМА?

За полгода мама у сынишки была всего дважды. Да, в этой клинике есть всё, что нужно маленькому пациенту (от новейшего оборудования и медикаментов до специализированного питания). Но, чтобы просто побаловать ребёнка в его одиночестве, врачи и сёстры отделения частенько покупали ему вкусняшки – детские мясные и фруктовые консервы.

Сколько раз врачи отделения предлагали маме, жалующейся на безденежье, оформить мальчику инвалидность, чтобы получать пенсию! Нина Гиниятова, заведующая паллиативным отделением, собиралась сама подготовить все документы и передать их в нужную службу. От мамы необходимо было только заявление. Но она в отделение так и не пришла.

…Ранель заболел ОРВИ сразу после своего второго в жизни дня рождения. Болезнь развивалась стремительно и с серьёзными осложнениями. Малыша положили в детскую «инфекционку». Там его состояние продолжало ухудшаться. Перевели в реанимацию ДРКБ. После тщательного обследования врачи выявили у ребёнка серьёзное генетическое заболевание. И в октябре прошлого года его перевели из реанимации в паллиативное отделение ДРКБ.

Здесь, как и в хосписах, лежат люди, которых уже невозможно вылечить. Они обречены. Таких пациентов можно только избавить от страданий, улучшить качество жизни и немного её продлить. И трагедия может произойти в любой момент на фоне, казалось бы, ремиссии…

Вроде ничего не предвещало беды, но 8 марта неожиданно Ранель впал в кому. Ему сразу же сделали компьютерную томографию (конечно, по ОМС), провели все необходимые манипуляции и вызвали маму.

Мама приехала через день, немного побыла с ребёнком. А уже на следующий день в соцсетях стало распространяться её сообщение: «Помогите, кто чем может… Необходимы деньги на медикаменты и питание… Спасите моего ребёнка». И номер её платёжной карточки. Народ бросился помогать. Деньги пошли.

И для медперсонала отделения, и для мам, приходящих к своим детям, это стало не­ожиданностью: «Зачем деньги? Здесь же всё есть!» Но средства «на медикаменты и питание» для ребёнка, находящегося в лучшей детской клинике республики, продолжают капать на мамин счёт.

Врачи всё ещё надеются, но прогноз неутешительный: Ранель вряд ли выйдет из комы. И в этом состоянии он может находиться долго.

«КРОВАТКА – ЭТО МОЙ ДОМИК…»

Я долго оттягивала поход в паллиативное отделение ДРКБ. Не была готова увидеть малышей, обречённых доживать в холодной, стерильной, сверкающей никелем палате….

Но всё оказалось иначе, чем представлялось. Огромная тёплая светлая комната с семью детскими кроватками. Над каждой – аппарат искусственной вентиляции лёгких, электроотсос с монитором, аппарат для питания малыша через трубочку. Никакого сверкающего никеля – экологичный пластик кругом.

На стенах, разрисованных яркими картинками, – два огромных телевизора. Много игрушек – и подвешенных к аппаратуре, и стоящих на тумбочках. У кроваток воркуют над своими малышками две мамы.

В отличие от реанимации, здесь родителям разрешено круглосуточное посещение. Ведь дети чувствуют их присутствие, и от этого эмоциональное состояние малышей улучшается. По мнению врачей, такое общение необходимо и родителям. Они участвуют и в кормлении, и в купании детей, а летом даже гуляют с ними в зелёной зоне больницы. Между прочим, специально для этого в отделении есть портативные кислородные баллоны, к которым подключают ребёнка на время прогулки.

…Они лежат в кроватках на чистейшем белье с детским принтом, в памперсах. Малыши – в ярких цветных носочках. Они кажутся мне очень маленькими даже в своих маленьких кроватках. Все подключены к аппаратам. Те, у кого открыты глазки, пристально смотрят на меня. Я – в халате и маске. Протираю руки дезинфицирующим раствором и дотрагиваюсь до ножки одного ребенка. Бровки его морщатся – чувствует, что рука чужая.

«Не трогайте пока, подождите, – говорит мне заведующая отделением Нина Гиниятова. – Самирчик ещё к вам не привык. Постойте около него немного, он вас и признает». Я убираю руку.

– А ребятишки у вас годовалые? Маленькие очень, – обращаюсь к ней.

– Что вы! Большинству пять – шесть лет. А маленькие, потому что у них болезнь такая – спинально-мышечная атрофия, или, как мы говорим, СМА. Мышцы слабеют, вес не набирается, интеллект не развивается. Уж всё делаем для них, готовы наизнанку вывернуться, но бесполезно…

В палате семь малышей: Гоша и Азалия, Карина и Самир, Наргиза, Лилечка и Ранель. Все, кроме Наргизы, не могут ни дышать сами, ни есть, ни переворачиваться. Они никогда не будут говорить, играть или читать. Болезнь не даст им такой возможности. Несмотря на то, что самая современная аппаратура поддерживает их жизнь, что у каждого из этих малышей – свой собственный врач от Бога, что медсёстры и санитарочки круглосуточно заботятся о них, средний срок выживаемости таких детей – всего четыре-пять лет. Но при правильной терапии и хорошем уходе они могут прожить дольше.

Сегодня эти малыши живы. Они многого не умеют, но всё чувствуют. Карина, например, очень скучает по маме, знает дни, когда она должна приехать, ждёт её. Девочка не улыбается, но, когда приезжает мама, смотрит ей прямо глаза. Пристально, не отрываясь.

Шестилетний Гоша – отказник из Казанского дома ребенка. Он очень слабенький, с рождения находится в коме.

В отличие от реанимации, здесь родителям разрешено круглосуточное посещение. Ведь дети чувствуют их присутствие, и от этого эмоциональное состояние малышей улучшается. По мнению врачей, такое общение необходимо и родителям

Самир – весёлый малыш. Он слеп, но всё чувствует. Видели бы вы, как он разулыбался, когда к нему подошла медсестра, чтобы поменять памперс, погладить и помассировать, улучшая кровообращение. Так улыбаются обычные дети, когда их пугают «козой рогатой».

Азалия очень любит причёсываться. Мама привозит целую кучу резиночек и каждую вплетает в длинные дочкины пряди. А та будто и правда чувствует себя принцессой. Ещё девчушка любит смотреть мультики по телевизору на стене. Улыбаться она не может, но по глазам видно, кто ей нравится из героев, а кто – нет.

А трёхлетняя Наргиза – это звезда отделения. Её болезнь прогрессирует медленно, и поэтому умственное развитие девочки почти соответствует возрасту. Она подключена к искусственной вентиляции лёгких, но несколько раз в день её отключают от аппарата, чтобы девчушка дышала сама. Как она любит эти моменты, когда можно немного посидеть на коленях у мамы или у дедушки! Поёт песенки, рассказывает стишки, пытается учить буквы. Ну и что, что она не совсем понятно говорит: те, кто с ней общается, всё понимают.

Наргиза никому не разрешает трогать её кроватку – ведь это её домик. А сколько игрушек лежит у неё в ногах на кровати! И любимая кукла Маша (правда, без Медведя), и ещё две маленькие куколки, и настольная игра «Учи буквы», и новые красивые сандалики, которые ей иногда «для форсу» надевают. А ещё она любит кокетничать, навешивая на себя все свои драгоценности – кольца, бусы и браслетики. Мама прибегает к дочке в больницу часто, но ненадолго (ведь дома – новорождённый ребёнок), зато дедушка постоянно дежурит у её кроватки. Вот только жаль, что он не педагог…

Здешние врачи мечтают, чтобы в жизни Наргизы появился ещё один добрый человек, который мог бы дополнительно заниматься с девочкой: учить говорить, читать, играть. Но где же его взять?

Медперсонал прекраснейшим образом справляется с уходом за детьми. Но здешним ребятишкам очень нужны люди для общения. Особенно тем, к кому мамы приезжают редко или не приезжают совсем. Они нужны, чтобы лишний раз погладить, приласкать ребёнка, поговорить с ним, песенку спеть.

В праздник малыши с удовольствием наблюдают за приходящими сюда артистами. Но праздник – только на Новый год, а жизнь-то из множества дней состоит.

Этим деткам показать бы кукольный спектакль, какие-то сценки и песенки попеть… Да, они не будут смеяться и хлопать в ладоши. Но будут очень внимательно за всем наблюдать и получать удовольствие.

Да, ребятишки из паллиативного отделения ДРКБ – особые. Они неизлечимо больны. Но они – дети. И у них есть пусть и короткая, но жизнь. А она ещё может быть счастливой!

«Я СТАНУ ЗВЁЗДОЧКОЙ?»

– Мама, а я хороший человек?

– Конечно. А почему ты спрашиваешь?

– Ты говорила, что хорошие люди потом становятся звёздочками… А когда я стану звёздочкой, я всегда буду тебя видеть?

– Да, сынок.

– Ну тогда ладно… (Разговор в детском хосписе).