Особенный ребёнок: есть ли шанс на нормальную жизнь?
«Ваш ребёнок никогда не сможет…» – фраза, которую часто слышат родители, узнав о диагнозе своего малыша: детский церебральный паралич, аутизм, синдром Дауна и другие особенности развития. Иметь такого ребёнка – настоящее испытание, тем ценнее те результаты, которых он может добиться наперекор суровым прогнозам. В казанском реабилитационном центре «Апрель» помогают особенным детям из разных уголков республики, чтобы они влились в нормальную жизнь, социализировались, могли контактировать и учиться на равных со своими сверстниками.
Нынешний год для «Апреля» юбилейный – исполняется двадцать лет со дня его открытия. За это время реабилитацию здесь получили около шести тысяч детей. Ежегодно тут обслуживается примерно пятьсот ребят. Центр специализируется на реабилитации детей с глубокими множественными нарушениями, задержками психоречевого, двигательного развития, с поведенческими проблемами. Здесь с каждым ребёнком работает команда специалистов (логопед, дефектолог, психолог), предоставляются медицинские услуги, работают два физиокабинета, а также кабинеты лечебной и адаптивной физкультуры. Центр снабжён современным оборудованием, а его специалисты постоянно повышают квалификацию, взаимодействуют с коллегами из-за рубежа. Здесь очень комфортно и по-домашнему уютно и в коридорах, и в кабинетах.
– Один ребёнок проходит курс реабилитации два раза в год, – рассказывает заместитель директора реабилитационного центра Альбина Тимашева. – Такой курс длится двадцать один рабочий день. Мы оказываем помощь детям с самого рождения и до восемнадцати лет. До четырёхлетнего возраста к нам можно обратиться без инвалидности, а впоследствии – при её наличии. У восьмидесяти процентов ребят есть положительный результат после реабилитации в нашем центре.
СПОРТ ПОМОГАЕТ В УЧЁБЕ
Марина Дятлова – мама ребёнка с аутизмом. Максиму 14 лет, а страшный диагноз, перевернувший жизнь женщины, ему поставили в 3,5 года. После пережитого шока начался поиск специалистов и методов реабилитации. С мальчиком стал заниматься психолог. Процесс затруднялся тем, что семья жила в пригороде Казани, где профессионалов в таком деле днём с огнём не сыщешь. В итоге, когда ребёнку исполнилось пять лет, семья попала в «Апрель».
– Первое, что я здесь увидела, – это единомышленников, – вспоминает Марина Викторовна. – Так получилось, что для меня всё началось с семинара, на котором я поняла, что мой ребёнок не единственный с таким диагнозом и подобные проблемы присущи многим детям и родителям во всём мире. Я поняла, что не одна, и благодаря поддержке специалистов вышла из того вакуума, в котором находилась. Здесь мы с сыном получили огромную помощь, усиленно занимались. В итоге ребёнок пошёл в школу в восемь лет. В центре нас два года к этому готовили. Была надежда, что мы будем учиться в обычной школе, но она не оправдалась. Там испугались особенностей поведения сына и отправили нас на домашнее обучение.
Изначально Максим не понимал обращённой к нему речи, у него абсолютно отсутствовали какие-либо интересы, он не разговаривал, случались вспышки агрессии. В четыре года с ним невозможно было выйти на контакт в социуме. Сейчас это вполне адекватный подросток, который обожает «апрельских» специалистов. Он пишет, читает, активно занимается спортом. «Конечно, аутизм никуда не делся, и мы продолжаем коррекцию, – рассказывает женщина. – Ребёнок живёт по своим правилам, и если они нарушаются, то он сильно переживает. К примеру, все вещи должны быть на своих местах, если что-то меняется, то для него это стресс. У детей с таким диагнозом подобные состояния возникают по поводам, которые для обычных людей кажутся незначительными. Но это выбивает их из нормального поведенческого русла».
В реабилитации Максиму очень помог и продолжает помогать спорт. Каждый новый освоенный физический навык позволяет развивать академические способности. Он всегда был гиперактивным, постоянно бегал, прыгал, не мог усидеть на месте.
Только после серьёзных физических нагрузок мальчика можно было чему-то научить. Для таких детей спорт – это терапия, без которой невозможно обойтись. Понимая это, Марина научила его в пять лет кататься на трёхколёсном велосипеде. Сколько времени, труда и терпения потребовалось вложить, чтобы сын освоил этот навык, знает только она сама. Как признаётся Марина, это был подвиг. После которого ребёнку поддались самокат, двухколёсный велосипед, скейт, коньки, ролики, лыжи. Вот уже три года как Максим катается на горных лыжах. В развитии этих способностей помогла программа «Лыжи мечты», по которой организовываются спортивные лагеря для особенных ребят, занимающихся вместе с обычными детьми.
– Нам без спорта нельзя, но очень сложно найти тренера, который бы взял особенного ребёнка в свою секцию, – говорит Марина Викторовна. – Нам повезло, с этого года мы занимаемся в секции Федерации айкидо Зеленодольска вместе с обычными ребятами. До этого год занимались в адаптивной группе. Тренер пошёл нам навстречу, что большая редкость. Максим уже сдал экзамен и получил свой первый знак отличия – жёлтый пояс. Я его сопровождаю как тьютор, потому что бывают «выстрелы» в поведении, он может побежать или закричать, поэтому нужно быть рядом. Надеюсь, мой сын когда-нибудь сможет участвовать в Специальной Олимпиаде, по крайней мере, все возможности у него для этого есть.
«АПРЕЛЬСКИЕ» ЧУДЕСА
Алсу Идрисова со своим девятилетним сыном Исламом приехала в реабилитационный центр из Арска. Чтобы добраться сюда, им пришлось идти четыре километра пешком, полтора часа ехать на электричке, а затем добираться на метро. После курса реабилитации их ждёт такая же дорога домой. Но женщину это абсолютно не пугает, потому что эффективность той работы, которую проводят здесь специалисты, сродни чуду.
– Ребёнок родился с аутистическими особенностями, очень много было в поведении непонятного, – вспоминает женщина. – Куда мы только не обращались! Никто не мог помочь. Он не смотрел в глаза, прятался под стол, боялся музыки, царапался, кусался, закатывал истерики. Ничего не ел, выпивая по пять литров молока каждые два дня. Это был кошмар. Вот в таком состоянии мы попали в «Апрель» в четыре года. Дефектолог, работавшая с ним, вытащила ребёнка в буквальном смысле из-под стола, где-то за восемь занятий наладила с ним контакт, научила общаться, отвечать на вопросы, а потом и заниматься. Здесь нам поправили пищевое поведение.
С того времени жизнь Ислама неразрывно связана с центром. Каждый год он проходит по два курса реабилитации. Сейчас мальчик учится во втором классе в обычной школе под опекой тьютора. Ребёнок занимается по адаптивной программе и в первой четверти был круглым отличником, а вот во второй получил итоговую четвёрку по русскому. Помимо основного диагноза, у мальчика сложная дислалия – нарушение речи, поэтому с русским сложнее, чем с математикой, которую Ислам очень любит. Ещё ему нравится плавать, а его кумир – футболист Артём Дзюба.
«Каким он был и какой сейчас – это два разных человека, – считает мать. – Тех проявлений в поведении больше нет. Здесь каждому специалисту можно поставить памятник за их работу, потому что они творят настоящие чудеса. Дети, у которых, казалось, совершенно нет никакого шанса на нормальную жизнь, её получают».
В последние годы большая часть ребят, проходящих реабилитацию в центре, – это малыши до четырёх лет с задержкой психоречевого развития, с аутоподобными чертами. Доказано: чем раньше начинается коррекция, тем выше шанс, что ребёнок с возрастом не будет отличаться от обычных детей
С тем, что в «Апреле» творят чудеса, согласна и Марина Лопанова. История её сына, девятилетнего Алексея, вряд ли кого-то оставит равнодушным. Потому что мальчик борется за свою жизнь с самого рождения. Малыш появился на свет недоношенным – весил всего 900 граммов. В больнице его выходили и выписали с неутешительными прогнозами. Основной диагноз – детский церебральный паралич – и ещё масса сопутствующих недугов не давали никакой надежды на то, что ребёнок сможет нормально развиваться.
– В два года мы пришли в «Апрель», до этого был период активных поисков, мы пытались попасть в разные центры, занимались с частными преподавателями, которые от него через какое-то время отказывались, потому что были множественные нарушения, – вспоминает Марина. – А здесь сразу были предложены пути развития ребёнка, и мы стали постоянными клиентами центра. Как только заканчивается очередной курс реабилитации, сразу записываемся на следующий. Если мы ещё где-то проходим дополнительную реабилитацию, то программа этого центра является ведущей.
Сейчас Алексей ходит с поддержкой или с опорой. В этом году пошёл в первый класс школы-интерната для детей с ДЦП, где с ребятами занимаются по пролонгированной общеобразовательной программе. Прогнозы на то, что ребёнок не заговорит, не оправдались. Несмотря на сильные повреждения мозга, у мальчика полностью восстановлено восприятие окружающего мира, он произносит более пятидесяти слов и вполне может объяснить, что ему нужно.
– Мы продолжаем коррекцию, учимся читать, считать. Не скажу, что легко даётся, но динамика положительная, – говорит женщина. – Я рада, что узнала об этом центре семь лет назад. Постоянно мониторю, что предлагают другие учреждения в разных городах. Если узнаю что-то новое, то это обязательно появляется в «Апреле». Поэтому нет нужды ехать в другой город, чтобы попробовать новые методы реабилитации.
ЕДИНАЯ КОМАНДА
В последние годы большая часть ребят, проходящих реабилитацию в центре, – это малыши до четырёх лет с задержкой психоречевого развития, с аутоподобными чертами. Доказано: чем раньше начинается коррекция, тем выше шанс, что ребёнок с возрастом не будет отличаться от обычных детей. С момента открытия центр работает по программе, которая направлена на выявление и оказание помощи детям раннего возраста от рождения до четырёх лет. Всё больше родителей узнаёт о том, что можно воспользоваться помощью специалистов, не получая инвалидности. И они обращаются к врачу при наличии подозрений на задержку развития ребёнка, когда для инвалидности ещё нет оснований.
– Одна из главных задач нашего центра – чтобы дети после реабилитации адаптировались в социуме и жили нормальной жизнью, – говорит заведующая отделением Лариса Матвеева. – Основная роль в этом отводится всё-таки семье. У нас они находятся недолго, поэтому мы не только занимаемся с детьми, но и обучаем родителей. Через полгода видно, работала мама со своим ребёнком или нет. Если все рекомендации специалистов выполнялись, то мы переходим к следующему этапу реабилитации. У нас приходят с ребятами и папы, бабушки, дедушки. Мы работаем с семьями, где наши специалисты и родители – это единая команда.
– Я пятнадцать лет занимаюсь с детьми-инвалидами, – рассказывает врач ЛФК Ренат Зайнуллин. – Здесь веду занятия третий год. Акцент делаю больше на мам, потому что от их самочувствия напрямую зависит состояние малышей. Поэтому провожу дыхательную гимнастику, которая позволяет успокоиться, снять напряжение и расслабиться, а также суставную гимнастику. Дети находятся рядом и, наблюдая за тем, что делают их мамы, постепенно присоединяются к этому процессу.
В 2022 году Казань примет участников Всемирных зимних игр Специальной Олимпиады, где покажут свои спортивные возможности люди с ментальными нарушениями. Судя по общению с мамами особенных детей, проходящих реабилитацию в «Апреле», понимаешь, что при определённом подходе кто-то из этих ребят со временем сможет участвовать в таких серьёзных мероприятиях. И, кто знает, может, среди них окажутся победители, которыми будет гордиться вся республика.