Как помочь реабилитации детей-инвалидов?
Детский церебральный паралич пока неизлечим, но трудом и терпением можно добиться значительного улучшения состояния ребенка и качества его жизни. Медики повторяют это родителям как заклинание. В Казани дети с инвалидностью вследствие ДЦП проходят реабилитацию в трех реабилитационных центрах, подведомственных Министерству труда, занятости и социальной защиты РТ. Это «Здравушка», «Апрель» и «Солнечный».
Понятно, что родительской самоотверженности в битве за здоровье ребенка явно недостаточно. Нужны современные реабилитационные учреждения, эффективные методы реабилитации, современные технические средства. Нужны компетентные руководители и специалисты.
Месяц на восстановление
Через центр «Здравушка», работающий в режиме дневного стационара, проходят более пятисот ребятишек в год. Путевка дается на месяц по направлению отдела соцзащиты по месту жительства. То есть месяц – и дите оздоровилось? Отчего срок пребывания в реабилитационном учреждении такой… символический?
– Реабилитация – беспрерывный процесс, который должен идти годами. Пять лет назад были другие нормативы. Многие дети находились здесь до полугода, – поясняет директор центра Маргарита Кипенко, – но с 2009 года в соответствии с постановлением Кабинета Министров казанские центры принимают детей со всей республики, а детей с ДЦП только в Казани четыре тысячи… Если одни будут находиться здесь длительное время, до других просто очередь не дойдет. А каждая мама со своим ребенком хочет попасть в центр. Конечно, как можем, стараемся обучить мам методам реабилитации, чтобы они продолжали заниматься с ребенком дома…
Термин ДЦП существует лет сто, однако сама болезнь значительно древнее. Еще Шекспир вложил в уста Ричарда ІІІ такие слова: Я, у кого ни роста, ни осанки, кому взамен мошенница природа всучила хромоту и кривобокость; я, сделанный небрежно, кое-как… Английский король страдал ДЦП.
Что «Здравушка» может предложить детям-инвалидам? Массаж, физиолечение, ЛФК, жемчужные ванны, сенсорную комнату. Практически у всех инвалидов вследствие ДЦП задержка психоречевого развития, поэтому с ними работают логопед, психолог, дефектолог.
Но можно ли сказать, что здесь существует комплексная реабилитация в идеальном смысле слова?
Маргарита Кипенко, педагог по образованию, определенно может сказать только то, что центр предоставляет шесть видов гарантированных государством услуг в полном объеме. В их перечень входят в том числе бесплатное пребывание и питание в центре, педагогические и юридические услуги.
– Мы ежемесячно отчитываемся по количеству услуг, которые ребенок получил. Пофамильно.
Понятно: работы сотрудникам центра хватает. А как обстоят дела со средствами реабилитации?
Очередь на стульчик
Маргарита Васильевна показывает хозяйство. В массажном кабинете три кушетки, вид которых и не намекает на то, что реабилитационное оборудование развивалось на протяжении многих десятилетий. На такой кушетке можно делать массаж взрослому человеку, но неврологически больному ребенку?!
– Наши массажные кушетки даже не вчерашний день, – вздыхает директор. – Современные видим только на выставках. Там спецприспособления, все мягко, уютно, под нужным наклоном, чтоб не страшно, удобно было ребенку. Голова фиксируется в нужном положении. А наш уткнулся личиком в кушетку, немного повернул голову – шея тоже изменила положение, и массаж уже по-другому воспринимается…
Затем директор «Здравушки» показывает средства реабилитации, относящиеся к разряду особо ценных.
– Вот гравистаты, – говорит Кипенко, – у них ремешки очень дорогие: по 13 тысяч рублей. Они износились и пользы не приносят. Мы ими не пользуемся. Костюм «Атлант» – он должен быть индивидуальным для каждого. Но это дорогое удовольствие – 36 тысяч рублей. Министерство нам подарило два, но вечного ничего нет. Ребенок может вспотеть, описаться – приходится стирать. Благотворительный фонд «Лиза» помог приобрести еще два – они все время в работе. Хотелось бы иметь костюмы на разный возраст, под размер ребенка… По линии программы «Дети России» мы получили пять костюмов «Адель», обучили специалиста, но в работе только два, потому что три – на взрослого человека. Пока я их храню. А вдруг мы и с такой категорией начнем работать?
Зато копеечных ходунков в «Здравушке», кажется, достаточно. А стульчиков для удобного сидения ребенка, с трудом удерживающего позу, аж два. Детки сидят на них по очереди, сообщает Маргарита Кипенко.
Думается, каждый пациент «Здравушки» имеет возможность посидеть минут по 30, раз в неделю… И даже ощутить поддержку костюма «Атлант», если подойдет по размеру. Кстати, это отечественная разработка татарстанского ученого и специалиста в области нейрореабилитации Валиды Исановой. «Атлантом» активно интересуется уже весь мир, оценив его эффективность.
Но в «Здравушке» таких костюмов, повторю, лишь два. Такое вот достижение в области обеспечения реабилитационного учреждения всем необходимым…
Правда, недавно центр участвовал в экологическом конкурсе и получил солидный грант. Назначение у него целевое – вскоре здание на улице Шмидта будут окружать фруктовые деревья и множество цветов, самых разных, самых красивых…
И мамы будут стремиться сюда еще энергичней. Потому что они рады любому соучастию, любой перемене обстановки. Не случайно мамам, с которыми удалось поговорить, даже в сегодняшней «Здравушке» все нравится, и они «очень благодарны»…
Убеждена, что специалисты центра действительно делают для детей-инвалидов и их родителей все что могут. Но чтобы реабилитационный центр действовал в соответствии со своими задачами, надо создавать для этого условия, а одного доброго сердца тут мало.
Один на один с бедой
Когда вместо здоровенького малыша у молодой женщины рождается ребенок с ДЦП, она не знает, куда кинуться со своей бедой, зачастую оставаясь с нею наедине. Статистика говорит, что мужская психика менее склонна выдерживать это зрелище – своего крохотного ребенка, который лежит бревнышком, а если двигается, то так, что на него больно смотреть. Маме ребенка-инвалида, за которым требуется неусыпный уход, не до отстаивания его права на бесплатное лечение, прописанного в Конституции. Да и системы комплексного лечения и реабилитации страшной болезни у нас, как ни горько, нет. Многие не имеют и реабилитационных средств.
Этот контингент не выйдет митинговать на площадь. Ибо одинокая мать с тяжелобольным ребенком – это человек, беззащитней которого сложно назвать кого-то в социуме. А государство часто просто не видит остро нуждающихся в помощи. Пока на ситуацию не обратил внимания Дмитрий Медведев, в России даже не было статистики о заболеваемости ДЦП. Минздравсоцразвития РФ впервые обнародовал ее в мае прошлого года.
По данным на 2010 год, в стране было 71429 детей с ДЦП в возрасте до 14 лет и 13655 детей в возрасте 15 – 17 лет. Сколько из них татарстанцев? Известно, что четыре тысячи – только в Казани. По республике точной цифры узнать не удалось.
Медики говорят, что сейчас поток больных ДЦП увеличился и надо, чтобы помощь им была кардинальной.
мнение эксперта
Заслуженный врач РТ, профессор, доктор медицинских наук, главный реабилитолог Министерства труда, занятости и социальной защиты Валида Исанова:
Необходима серьезная и продуманная реорганизация реабилитационных учреждений социальной защиты, но уже в ведомстве Министерства здравоохранения.
Интеграция инвалида в полноценную социально-трудовую жизнь – высшая цель медико-социальной реабилитации. К сожалению, у нас не создана поэтапная системная помощь на межведомственном уровне. В реабилитационных учреждениях соцзащиты на курс отводится недостаточный срок. А далее незаконченный процесс реабилитации ложится на семью…
В реабилитационных учреждениях используются в основном оздоровительные процедуры, и только в отдельных учреждениях применяют инновационные технологии, которые существенно помогают восстановлению функций.