Вероника появилась на свет двенадцать лет назад без ручек и без ножек и ее определили в дом ребенка. Но семь лет спустя блеснул лучик счастья: девочка впервые увидела маму, обрела семью. И общественность сразу о Веронике как-то забыла…

В казенном учреждении девочка была всеобщей любимицей. Несмотря на увечье, природа наделила Веронику высоким интеллектом, живым характером. Едва научившись говорить, она стала главным действующим лицом на “светских” мероприятиях в набережночелнинском Доме ребенка: читала стихи, пела. А тогдашний главврач Альфинур Зиятдинова постаралась, чтобы Вероника сразу попала в центр общественного внимания. Публикации о ней сыпались как из рога изобилия. Стали поговаривать о том, что Минздрав РТ совместно с другими ведомствами начал переговоры с западными фирмами – производителями современных биопротезов.

Семь лет до встречи с мамой

Родителей девочки Альфинур Рауиловна не осуждала. Как профессионал она относилась к подобным проявлениям человеческой слабости спокойно. Более того, когда я брал у нее интервью, повторяла: иногда бывает полезно с год подержать малыша с серьезными отклонениями в развитии в специализированном лечебном учреждении – его за это время приведут в относительный порядок, родители успокоятся. И с ними можно будет вести предметный разговор о долге, совести и прочих нравственных категориях. Окажись проблемный ребенок сразу в руках переживающих стресс родителей, еще неизвестно, насколько успешно будет проведен первоначальный курс его медицинской реабилитации.

Вот так, действуя тонко, Альфинур Рауиловна воссоединяла с семьями обиженных судьбой детей. Родившаяся без ручек и ножек Вероника – одна из них. Но тут, безусловно, был особый случай. Никаких психических отклонений в развитии у малышки не было. А у информационных “залпов” в прессе была и еще одна цель: довести до сведения матери, какая у нее растет замечательная дочь.

Несколько попыток посторонних людей взять на воспитание Веронику закончились ничем. По закону администрация Дома ребенка обязана передавать своих подопечных в специнтернат после того, как те достигнут четырехлетнего возраста, но Альфинур Рауиловна, “злоупотребляя служебным положением”, продолжала держать девочку у себя. И не напрасно.

Пять лет назад, уже первоклассницей, Вероника впервые увидела свою маму. К тому времени Татьяна Александровна разошлась с ее отцом, повторно вышла замуж. Новый супруг Дмитрий оказался добрым человеком и сам предложил: “Ну что ты мучаешься, давай заберем дочь”.

Маленькое счастье в коммуналке

Так Вероника обрела семью. Теперь у нее есть старшая сестра Наташа и младший брат Данила. Быт у Лазаревых устроен небогато: впятером живут в двухкомнат-ной коммуналке. Правда, глава семейства, работающий плавильщиком на литейном заводе КамАЗа, стоит в очереди на получение жилья по социальной ипотеке. Первоначальный взнос на трехкомнатную квартиру, 400 тысяч рублей, собрали с помощью родственников, в ход пошли и “капиталы” Вероники, накопленные для нее государством. Однако в связи с кризисом автогигант приостановил свое участие в республиканской программе социальной ипотеки – и мечты об отдельных хоромах повисли в воздухе.

С появлением в доме Вероники Татьяне Александровне пришлось бросить работу. Девочка постоянного пригляда не требует, за обеденным столом лихо управляется со столовыми приборами, пристегнув их к культям рук резинкой. Аналогичным способом пишет и рисует. Почерк – ребятам с “самыми неограниченными возможностями” можно ставить в пример. Но полностью обслуживать себя она, конечно, не в состоянии.

Зато Вероника наравне со сверстниками осваивает программу шестого класса – учителя средней общеобразовательной школы №32 поочередно приходят к ней заниматься. А в доме царит атмосфера доброжелательности. Это сразу заметно. С сестрой Наташей Вероника – не разлей вода. В общем, хэппи энд, как в кино. С одним исключением: разговоры о биопротезах для нее как-то сами собой поутихли…

“Ходули” косметического свойства

Альфинур Зиятдинова пошла на повышение и переехала в Казань. Возможностей непосредственно заниматься своей “крестницей” у нее больше нет. Когда Вероника находилась в казенном учреждении, о дорогостоящих современных технологиях, которые могли бы помочь ее социальной реабилитации, чуть ли не весь город мечтал. Письма в местные газеты шли потоком. Теперь же ребенок-инвалид живет в семье, не маячит перед глазами чиновников и общественности – чего волноваться!

Извините за жестокость, вывод напрашивается такой: хочешь добра своему ребенку с тяжелой патологией – откажись от него в роддоме… Я, естественно, не призываю мамаш оставлять детей с родовыми травмами на попечение государства, что и без того в жизни случается, увы, нередко. Но ситуация, в которой оказалась девочка, порождает не самые веселые мысли…

Недавно в Казанском протезно-ортопедическом центре на средства Фонда социального страхования для Вероники изготовили так называемые косметические протезы. Третьи по счету – их меняют по мере роста пациента. Но она редко надевает “ходули”, которые скорее мешают, чем облегчают существование в пространстве и времени. Для симпатичной Вероники с ее большими, излучающими тепло карими глазами, они – словно насмешка.

Неудивительно, что круг общения Вероники ограничен домашними. Нет, во дворе она гуляет (в основном, сидя в коляске), зимой любит кататься на санках с горки. Но до близкого знакомства со сверстниками дело не доходит. А некоторые дети могут и оскорбить. Хотя после профилактических бесед Татьяны Лазаревой с их родителями неприятных эксцессов стало меньше.

– А вы не пробовали отводить Веронику учиться в класс, чтобы она занималась вместе со всеми, как обычная девочка? – спрашиваю я.

– Это нереально, – отвечает мама. – В нынешних протезах она даже не сможет после каждого урока переходить из кабинета в кабинет. Протезы в коленях не сгибаются и в них очень легко упасть. Домашнее обучение – единственный выход из положения.

Выйти в мир? Подождите до совершеннолетия!

Смотрю дневник Вероники: русский, математика, татарский язык, география, биология… Оценки “4” и “5”. В том, что девочка талантливая, не сомневается и учительница начальных классов Лидия Гишмеева, к которой Вероника поступила после не слишком удачно сложившегося в другой школе первого года обучения.

– Ее мама даже предлагала начать занятия с нуля, с потерей года, – вспоминает Лидия Варламовна. – Но я почувствовала, что Вероника сможет нагнать. И не ошиблась. Она легко усваивает новый материал, хотя ей и не хватает собственных эмоциональных впечатлений от внешнего мира. Это сказывается на логическом мышлении, на развитии характера, который вырабатывается при контактах с окружающей средой.

Это значит, что социальную адаптацию ребенка нельзя откладывать на потом. Между тем врачи травматологи-ортопеды, с кем общалась Татьяна Лазарева, почти убедили ее: до достижения совершеннолетия биопротезы не только бесполезны, но даже противопоказаны юному организму. Мол, большая нагрузка на тазобедренные суставы способна отрицательно сказаться на формировании костей. Надо подождать, пока Вероника станет взрослой.

Конечно, негоже журналисту подвергать сомнению вердикт специалистов. И никогда не стал бы этого делать, если бы их же рекомендации не содержали противоречия. Как уже было сказано выше, Вероника не жалует свои нынешние протезы. А мать ее убеждает: “Надо носить, врачи велят, чтобы плечи развивались”. Получается, использование ребенком-инвалидом современных технических устройств может ему навредить, а морально устаревшие “дедовские” приспособления принесут только пользу!

Попытался сам разобраться в проблеме. Начал с посещения реабилитационного центра “Солнышко”. В год через это учреждение Министерства труда и социальной защиты РТ проходят 720 детей. Но оказалось, я обратился не по адресу: в центре могут помочь памперсами, ортопедической обувью… А ставить вопрос о биопротезах для Вероники не в их компетенции – надо стучаться в региональное отделение Фонда социального страхования РФ по РТ.

Директор филиала № 9 отделения Равиль Каллимуллин тоже не обнадежил. Пояснил: он лишь оплачивает технические средства, положенные инвалидам согласно индивидуальным паспортам реабилитации (ИПП), которые разрабатывает другое федеральное ведомство, а конкретно – Бюро медико-социальной экспертизы (филиал №37).

Но там ответили, что опираются на заключение протезно-ортопедического предприятия. И только подтверждают диагноз и соответствующий ему ИПП. После чего родитель с ребенком-инвалидом идет в поликлинику по месту жительства, которая и отвечает за эффективность лечения. Как говорится, круг замкнулся.

Биопротезы – только бойцам НАТО

Заведующий ортопедическим отделением больницы скорой медицинской помощи (БСМП), он же главный травматолог-ортопед города Андрей Питулов встретил меня неласково:

– Мой профиль – взрослые пациенты.

– Хорошо, – сменил я тему. – После реконструкции БСМП в развернутом на ее базе Центре высоких медицинских технологий появятся возможности для биопротезирования конечностей?

– Какие биопротезы?

– Ну которые… считывают нервные импульсы с культи и передают на искусственную руку или ногу, – несколько растерялся я от экзамена главного специалиста, понимая, что разговор окончен.

Перед походом в БСМП прошелся по Интернету и, что называется, “вник в тему”. Первые “чувствующие” биопротезы появились в СССР еще в начале

70-х годов прошлого века. Были даже две научные школы по их разработке – в Москве и Харькове. Конструкции, как можно сейчас предположить, получались достаточно убогие. Но когда это было! За тридцать с лишним лет микроэлектроника совершила гигантский скачок. Увы, после “реформ” в стране от производственной базы институтов осталось пустое место. Приобретаем биопротезы на Западе. Там же, в Интернете, одна фирма рекламирует свой товар – по 5000 евро за “штуку”.

Главный детский травматолог-ортопед города и заведующий профильным отделением детской больницы №2 Наиль Ачамов был откровенен:

– Вот вы настаиваете на том, что при разработке программ реабилитации детей-инвалидов нельзя забывать, в каком веке мы живем. Оглядитесь – разве это больница ХХI века?!

– Ресурсы, в условиях их ограниченности, – считает Наиль Ахатович, – надо делить так, чтобы хватило максимальному числу больных. Мы на своем уровне занимаемся тем, чем положено: лечим косолапость, костные переломы, разделяем сросшиеся пальцы, удлиняем ноги по методу Илизарова. А биопротезирование – это высший пилотаж. Это прерогатива даже не региональных, а межрегиональных медицинских центров. И потом, биопротезы через два года надо менять. Прежде всего из-за элементарного физического износа.

Я и сам в ходе своего расследования стал догадываться, что именно деньги, а не физиологические особенности детского организма, – камень преткновения на пути обретения Вероникой биопротезов. Причем это не разовые затраты, когда однажды нашел богатого спонсора – и проблема решена на всю жизнь. Она будет возникать снова и снова. Без участия государства здесь не обойтись. И самое интересное, у него есть неплохие шансы “отбить” деньги. Вероника – абсолютно здоровый ребенок, только без ручек и ножек… И если их ей сейчас подарить, вырастет полноценная личность.

В Интернете наткнулся на сообщение. Шотландская фирма “Touch Bionics” презентовала уникальное изобретение – биопротез руки, управляемой силой мысли. В этом году компания наладила производство таких рук для ветеранов иракской войны и солдат НАТО. Существенным новшеством считается то, что протезы чувствуют предметы.

Кто спорит, американские вояки – не российская девочка! Они, видимо, заслужили.

И все же Вероника ждет. Пока еще ждет. Шанс не превратиться в обыкновенного “человека с ограниченными возможностями” еще остается.