Как уже сообщалось, 25 июля в Сочи Президент России Владимир Путин обсудил с Президентом Татарстана Рустамом Миннихановым и жителями республики – представителями предпринимательского сообщества, сфер образования и здравоохранения – социально-экономическую ситуацию в регионе. В числе актуальных тем были затронуты и проблемы оказания медицинской помощи людям, страдающим редкими заболеваниями. И в частности речь шла о возможности расширения перечня лекарственных средств, необходимых этой категории больных. Глава государства обещал направить соответствующее поручение в Министерство здравоохранения РФ. Президент Татарстана Рустам Минниханов отметил, что в республике держат под контролем вопросы, связанные с поддержкой таких больных.
Помогите «сироте»
Совпало так, что на днях «круглый стол» на эту же тему в Казани организовали представители Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика». Состоялся предметный разговор о наболевшем, в котором приняли участие представители Минздрава и других ведомств Татарстана, администрации Казани, медицинских кругов Москвы, Санкт-Петербурга и соседней Чувашии, различных благотворительных фондов и некоммерческих партнерств. Кроме того, на заседание пришли и сами пациенты, и родители больных детей.
…Редкие, генетические заболевания – это сегодня та сфера здравоохранения, которую сами медики образно называют «сиротой» отрасли. Почему? Вопросы, связанные с медицинской помощью таким больным, увы, сегодня не в приоритете у общества. Как исправить ситуацию?
«Такие пациенты зачастую остаются один на один со своей болезнью, без информации, без лечения, без исследований, а поэтому – без надежды», – сказала во вступительном слове президент ассоциации «Генетика» Светлана Каримова.
80 процентов таких болезней имеют генетическую природу – их трудно диагностировать, а само лечение очень дорогостоящее. Есть заболевания, годовой курс приема препаратов против которых стоит… десятки миллионов рублей. Да, эти болезни встречаются нечасто, но в общей массе ими страдают около 6 – 8 процентов людей. Так что явление в целом оказывается гораздо более распространенным, чем кажется на первый взгляд. В Российской Федерации официально принято считать заболевание редким, если оно имеет распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч человек. Сегодня в России по различным оценкам число таких больных составляет около 1,5 миллиона человек. Есть перечень из 24 редких заболеваний, утвержденный Правительством РФ, полностью финансируется лечение только семи самых тяжелых.
Боль своя, проблемы – общие
Для большинства заболеваний, увы, эффективные методы лечения не разработаны, но врачи говорят, что дело движется. Появляются новые возможности, и при своевременной, ранней диагностике и терапии больные могут вести, насколько это возможно, полноценную жизнь.
Как отметили за «круглым столом», государство не устраняется от помощи. Проблема в том, что поддержка эта не имеет системности.
Общих проблем с «сиротой» здравоохранения и на федеральном, и на региональном уровне много, и Татарстан здесь не исключение.
Это и поздняя диагностика, и недостаточная информированность врачей о редких болезнях, методах их лечения, и трудности в получении необходимых лекарственных препаратов, специальных методов терапии, и отсутствие специализированных отделений.
…Люди с редкими заболеваниями объединяются в общественные организации, общаются между собой, обмениваются информацией. Другие, неравнодушные, организуют различные благотворительные фонды в помощь больным, привлекают к участию в их деятельности предпринимателей, предприятия, общественность. Год назад и в Татарстане появилось отделение благотворительного фонда помощи таким больным, его презентация также прошла в рамках «круглого стола».
Подкрепить бы полномочия деньгами
«Федеральным законом государственные полномочия по оказанию помощи этим людям переданы в регионы, – проинформировала начальник Управления фармации Минздрава РТ Марина Елисеева. – Но пока не разработано ни одного нормативного документа, на федеральном уровне не утверждены стандарты лечения». В Татарстане был сформирован предварительный список таких больных – это 432 человека. Только по предварительным подсчетам, для выполнения своих полномочий в этой сфере республике потребуется 1 миллиард 700 тысяч рублей. В прошлом году отпущено препаратов на 31 миллион рублей, в этом году – на 21 миллион. Но этих денег, понятно, не хватило. Как отметила Марина Елисеева, министерство из своих возможностей «выжимает» все, что можно. Но, к примеру, очень трудно добиться от фармацевтических фирм информации о нужных препаратах, об их стоимости. Нет государственного регулирования цен на них.
По закону людей должны лечить даже без единых стандартов, но хорошо ли это, если каждый регион будет вводить и применять свои нормативы? Скорее, нет, чем да, сделали вывод за «круглым столом».
Жить бы да радоваться…
«Я мама больной девочки. Она принимает препарат, который нам – спасибо огромное – приобрело министерство, но теперь уже четыре месяца ждем другое лекарство. У другого ребенка с таким же заболеванием после этого препарата наступило улучшение. Только когда будет лекарство, непонятно», – взволнованно говорит одна из женщин, присутствовавших на заседании.
«А сейчас как состояние девочки? Оно стабилизировалось? Значит, нужно его поддерживать. Не торопитесь принимать другой препарат, возможно, для вашего ребенка он пока не нужен», – успокаивает женщину Марина Елисеева. Участники «круглого стола», кстати, обратили на эти моменты особое внимание – лечение редких заболеваний настолько индивидуально, что сравнивать эффект от приема лекарства одним и другим человеком ни в коем случае нельзя.
«А мне как быть? – поднимается с места еще одна молодая женщина. – В Москве расписали лечение, и я обратилась за помощью в Минздрав республики, а ответа нет».
«Мы в курсе вашей проблемы, написали письмо, чтобы вам выделили хотя бы часть средств. Министерство пока финансирует лечение одного из детей с таким же заболеванием», – поясняет Марина Елисеева.
Не все генетические заболевания проявляются в детстве. 24летней Карине диагноз поставили пять лет назад. Это как раз в ее случае на годовой курс лечения требуется больше 10 миллионов рублей. И так до конца жизни…
Целью «круглого стола» было привлечение внимания органов власти и общественности к людям, страдающим редкими заболеваниями, содействовать решению их проблем. Участники разговора отметили необходимость внедрения региональных ведомственных программ по оказанию медицинской помощи таким людям. Кроме того, необходимы проработка и четкое определение потребностей региона в финансировании этой помощи из федерального бюджета.
Был рассмотрен также вопрос о создании рабочей группы по подготовке проекта соответствующего республиканского закона.