Черно-белая фотография, силуэты сидящих спиной к зрителям юноши и девушки, склоненные друг к другу и словно отгороженные от всего остального мира.  До сих пор перед глазами  иллюстрация  из журнала  “Огонек”  к статье  “Безмолвная любовь”. Казалось бы, столько лет прошло, но ведь сохранилась в памяти  та история двух любящих друг друга  молодых людей, глухонемых.  А тут еще судьба подарила  знакомство с Натальей и Ильнуром Гайнельяновыми из Елабуги…

Отгороженные глухотой

Только решив написать о моих земляках Гайнельяновых, я в полной мере осознала, насколько верно тот фотоснимок из “Огонька” рисовал одну особенность жизни этих людей: глухонемые, глухие, слабослышащие люди – счастливые и несчастные, семейные и одинокие – живут отгороженными от остального мира. Или мир отгорожен от них. Как это у Канта: “Слепота отделяет нас от вещей. Глухота – от людей”.

Глухих очень много, а часто ли вам приходилось общаться с ними? Помню, моей попутчицей в поезде оказалась глухая девушка. Мы всю дорогу “разговаривали” при помощи блокнота. Она учила меня жестовой речи, ни говорить, ни понимать меня кроме как через записки она не могла. В этом и состоит основная коммуникативная трудность. Вместо слов у глухих часто получается неопределенное мычание, сами они тоже не в состоянии понять окружающих.

Наташе и Ильнуру, которые считаются слабослышащими (то есть могут слышать очень громкие звуки), в этом смысле повезло гораздо больше – их слух нарушен не с рождения, а с раннего детства, поэтому они помнят звук человеческой речи. Наташа, вообще, можно сказать, исключение. Она тоже, выходя из дома, берет с собой блокнот и ручку, но пригождаются они ей редко: как правило, понимает людей по губам, без посредства жестовой речи. И сама говорит. Не слыша себя, не всегда внятно, но все-таки так, что с ней можно разговаривать. Некоторые случайные собеседники и не догадываются, что перед ними глухой человек.

Рассказывая о детстве дочери, мама Наташи Любовь Дмитриевна и сейчас волнуется. Дочь родилась слабенькой, часто болела. Когда ей было чуть больше года, во время ангины врачи прописали стрептомицин, а этот антибиотик, как выяснилось, нередко вызывает глухоту. Впрочем, сначала никто ничего не заметил, только иногда казалось, что Наташа немного рассеянная, потому не всегда откликается. А позже воспитатели в детском саду стали замечать, что девочка теряется, реагирует не так, как другие дети.

История довольно типичная, именно поэтому врачи советуют родителям быть очень внимательными, ведь невыявленная патология слуха нередко становится причиной задержки психического развития ребенка. Если малыш не начинает говорить ни в полтора – два года, ни в три или если имеет достаточно большой активный словарь, но речь его смазана и непонятна, то нужно пройти обследование. У подавляющего большинства детей в нашей стране диагноз “тугоухость” ставится в возрасте от 3 до 14 лет. Нередко ребятишки со слабой потерей слуха и с односторонней тугоухостью вообще не ставятся на учет, хотя они принадлежат к группе риска – заболевание негативно сказывается на качестве обучения, интеллектуального развития. При обследовании большого количества школьников-второгодников было установлено, что 35 процентов из них – это дети с нарушениями слуха.

Когда Наташе было четыре года, ее направили в республиканскую детскую больницу на обследование, потому что уже и речь начала отставать в развитии. В Казани поставили диагноз “нейросенсорная тугоухость 4-й степени”, и врач сказал, что с этим придется смириться, нерв уже не восстановить.

Сама Наташа вспоминает те времена так:

– Я сначала думала, что мама голос потеряла, плакала – она говорит, а голоса не слышно. Потом привыкла.

Диагноз шокировал родителей. Не хотелось верить, было обидно за врачебную ошибку, но пришлось перестраивать жизнь. В начале 80-х операций по восстановлению слухового нерва в стране не делали. Это сейчас практикуют кохлеарную имплантацию – вживляют электродные системы во внутреннее ухо, что дает возможность практически нормально воспринимать речь.

Тем не менее родители не теряли надежду. Ездили по больницам, читали специальную литературу. Появились знакомые, столкнувшиеся с такой же проблемой.

– Мы хотели сделать все, что в наших силах, – говорит Любовь Дмитриевна. – Но улучшений не было. Дочь стала понимать, что другие дети слышат, а она нет, спрашивала, почему так, почему ее нельзя вылечить. Приходилось ей объяснять. А главная моя цель была – научить ее понимать людей по губам. И развивали речь, как могли. Когда Наташа подросла, начала читать книги и встречала незнакомые слова, мы стали часто пользоваться толковым словарем, ведь объяснить на пальцах, нарисовать можно не все. Теперь у нее богатый словарный запас, она свободно общается, например, в магазине, в больнице.

Став старше, Наталья стала просить братика или сестренку. Мама боялась заводить второго ребенка после пережитых мучений. Но решилась, и родилась Юля. Младшая очень быстро научилась разговаривать с Наташей, подражая взрослым. Если ей было что-то нужно, она вставала прямо перед сестрой, смотрела ей в лицо и медленно, четко говорила.

Училась Наташа в Елабужской школе глухих, потом – в школе-интернате для слабослышащих в Казани. Самостоятельно изучала немецкий, хотя, не слыша речи, делать это трудно. Окончила художественную школу, но настоящей ее страстью стали танцы. Преподаватель Фарида Насыбуллина, которая вела кружок индийского танца, заметила пластичность девочки и взяла к себе.

– Я и сейчас люблю танцевать, – говорит Наташа, которой уже 31 год. – А тогда мы шили костюмы, выступали на сцене. Ритм ведь слышишь, если музыка громкая, так и танцуешь.

С сольным танцем Наталья стала дипломантом республиканского конкурса для людей с ограниченными возможностями.

Работала девушка сначала в своей родной школе воспитателем в начальных классах. Учила глухих детей танцевать. Им было с ней легче общаться, потому что они друг друга очень хорошо понимали. Потом попала под сокращение, устроилась в общество инвалидов, затем – художником-оформителем на завод, где ее должность вскоре тоже сократили, перешла на предприятие Всероссийского общества слепых…

А потом решила уехать с подругами поработать в Уфу. И там познакомилась с симпатичным молодым человеком.

Их язык – руки

Ильнур потерял слух из-за перенесенного в раннем детстве гриппа. Учился в уфимском интернате, потом окончил художественное училище, а еще получил профессию автослесаря.

С Наташей он познакомился в кафе, где с друзьями отмечал День инвалидов. Ильнур тут же куда-то убежал и принес розы. Потом приходил каждый день в гости, дарил шоколадки, познакомил с родственниками. Через год поженились.

– Мне его характер понравился, – рассказывает Наталья. – Он меня понимает, не обижает. Решили, что будет свадьба. Я купила платье, спрятала, чтобы он не видел. И мы поехали в Елабугу знакомиться с моими родителями. Ильнур сначала очень боялся этой встречи, но все сложилось хорошо. Он стал помогать папе Сергею Николаевичу, и все привыкли друг к другу.

Конечно, со временем остро встала проблема своего жилья. Для инвалидов она особенно болезненна. И здоровые-то люди не все могут купить квартиру, что уж говорить о социально незащищенных? Ильнур решил, что пока не найдет постоянной работы и не заимеет своего жилья, детей заводить они не будут.

Наташа с Ильнуром в этом смысле счастливые люди – с помощью родственников приобрели маленькую однокомнатную квартиру в Елабуге. Большинство их друзей живут с родителями или в общежитиях…

Ребенка и хотели, и боялись рожать. Но поскольку у обоих глухота не врожденная, решились. Когда Ильнур узнал, что у него появится сын, словно с ума сошел от радости. А уж о том, как рожали, Любовь Дмитриевна не может вспоминать без слез. Она буквально “рожала” вместе с дочерью, ведь в такой экстремальной ситуации нужно было объяснить указания врачей, подсказать, поддержать…

Первые полгода после рождения ребенка молодая семья прожила с родителями. Одной неслышащей маме управиться с маленьким тяжело – находясь в другой комнате или ночью Наташа просто не знала, что сын плачет. Сейчас есть специальный прибор, который родители кладут в колыбельку, на каждый звук младенца устройство реагирует светом. Когда малыш взрослеет, возникают другие проблемы. Глухие могут вспомнить немало грустных историй, как едва успевали предотвратить беду, не слыша криков о помощи, как их дети подолгу стучали в закрытую дверь… Зато когда дети вырастают, они становятся слухом и голосом родителей.

Сейчас Руслану уже два года, и слух его в порядке. Маленький человечек научился по-своему общаться с родителями: стараясь привлечь внимание, он не кричит, как другие дети, а топает ножкой по полу – мама и папа ощущают эти удары. А вместо того, чтобы позвать, он машет ручками так, чтобы они увидели.

Часто дети глухих родителей говорить начинают с большим опозданием, развиваются с задержкой, учатся сначала жестовой речи, особенно если родители не говорят, а только мычат и рядом нет слышащих родственников. С Русланчиком разговаривают и мама, и папа, и все родные, читают ему сказки. Но жесты сын тоже перенимает, глядя, как общаются мама с папой.

– Мы с мужем и ругаемся “руками”, – смеется Наташа.

Она приносит мне свои фотоальбомы. На снимках – большие компании, улыбающиеся лица. К ним постоянно приезжают друзья из других городов, они тоже, как только Руслан подрастет, будут ездить. Глухие в большинстве своем – люди общительные. Только в круг общения обычно не прорываются те, кто слышит.

– Они все друг про друга знают – кто женился, кто переехал, не теряют связи с теми, с кем учились, работали, – делится наблюдениями Любовь Дмитриевна. – Сейчас, с появлением сотовых телефонов, общаться и им между собой, и мне с ними гораздо легче – иногда телефон целый день из рук не выпускают, все “эсэмэсками” переписываются. И еще я заметила, что глухие, даже незнакомые, не стесняются обращаться друг к другу. Мы как-то ездили в Петербург, шли по Невскому, и Наташа увидела девушку, разговаривающую жестами. Так она сразу подошла, поговорила, все выяснила, как тут глухие живут. И на городских праздниках они друг друга находят, смотришь – уже большая группа собралась, жестикулируют.

– Почему же нет слышащих друзей?

– Это вот с мамой мне разговаривать легко, с детства привыкла. А если люди много и быстро говорят, я по губам не все понимаю, – отвечает Наташа.

А еще мне интересно: в делах любовных глухие так же отгорожены от слышащего мира или есть семейные пары, в которых слух и глухота уживаются?

Мои собеседники перебирают в памяти своих многочисленных знакомых.

– Нет, обычно только глухие вместе, – говорит Наталья. – Помню лишь один случай, когда моя подружка за говорящего замуж вышла, но он стал пить, обманывать ее, хитрить – ему легко это сделать, она же не слышит ничего. Подруга  нервничала, переживала, и они разошлись.

– А если бы тебе в юности понравилась слышащая девушка, ты бы женился на ней? – спрашиваем Ильнура.

Он решительно мотает головой – когда трудно найти общий язык, какое может быть будущее? Ничего не получится.

Вот и статистика свидетельствует: исключений – считанные единицы. Почему? Чтобы слышащему жить с глухим человеком, нужны большая любовь и большое терпение – подбирать слова, при необходимости объяснять несколько раз одно и то же, выучить жестовую речь. Но некоторые глухие все же хотят найти пару из мира слышащих. Об этом пишет на одном из интернет-форумов глухих молодой человек Андрей (орфография сохранена):

“Я учился в массовой школе со слышащими ребятами, я разговариваю и общаюсь голосом. У меня нормальный и обычный голос как у всех. Я нормальный и обычный человек как у всех. Слышащие девушки не хочет меня, захочет только кто из церкви. Я очень хочу познакомиться со слышащей симпатичной и сексуальной девушкой. Ребята! Кто знает и может объясни как познакомиться со слышащей девушкой, расскажи и объясни не сложно”.

Стена на пути в слышащий мир

“Помоги мне, я хочу научиться говорить правильно русский язык, чтобы меня понимают. Я учил и читал ничего не получается, мне трудно и тяжело”. Это – не послание иностранца, а обычный стиль письма большинства глухих людей, причем автор пишет грамотнее многих других. Казалось бы, человек, воспринимающий текст только зрительно, должен и писать грамотно. Ан нет. Очень многое зависит от школы, от педагогов, и глухие люди с горечью об этом говорят. Среди Наташиных одноклассниц многие пишут так, что понять смысл трудно, а порой невозможно. А вот Ильнур и пишет, и говорит грамотно – в Уфе сильная школа.

Да, от педагогов зависит, ни много ни мало, будущее глухого ребенка. Лев Выгодский писал: “Социальное воспитание победит дефективность. Слепой останется слепым, глухой – глухим, но они перестанут быть дефективными, потому что дефективность есть понятие социальное…”. Не понимая других и будучи не понятым,

человек никогда не вольется в общество, не сможет получить полноценное образование, хорошую работу. И речевое общение тут играет главенствующую роль. В жестовой речи нет предлогов, нет склонений. Большим препятствием на пути получения глухими дальнейшего образования остаются их малограмотность, недостаточный словарный запас, отсутствие привычки к систематическому чтению, неумение самостоятельно работать с книгой.

При этом процесс адаптации в речевой среде очень сложен, требует неимоверных усилий родителей и воспитателей. Но эти усилия стоят того. Нарушение слуха, каким бы тяжелым оно ни было, не является непреодолимым препятствием при обучении ребенка речи. Так, в Москве действует “Центр Леонгард по обучению и социокультурной реабилитации глухих и слабослышащих детей”. Посещавшие его дети становятся образованными, самостоятельными и активными членами общества. Они успешно учатся вместе со слышащими в общеобразовательных школах, училищах и вузах. Многие дети изучают иностранные языки, учатся музыке. Все контакты со слышащими они осуществляют самостоятельно, без помощи переводчиков жестовой речи.

Но это все-таки исключения. Правило пока таково, что инвалиды по слуху, активные и трудоспособные люди, получают непрестижные профессии и идут на низкооплачиваемую работу. Вырваться из этого круга им трудно – нет веры в свои возможности, нет должной поддержки государства и общества. Им даже трудно мечтать. Ильнур, художник, работает слесарем-инструментальщиком, чтобы прокормить семью. Спрашиваю: чем бы ты хотел заниматься, будь у тебя любые возможности? Он не сразу понимает вопрос, потому что думает не о каких-то гипотетических вещах, а о насущном:

 – Тем, на чем можно много заработать.

– А если тяжелая работа, все равно?

– Но семью-то кормить надо…

Потом все-таки размечтался: обязательно пошел бы работать в художественную мастерскую, если б таковая была в городе и давала нормальный доход…

По статистике, в России около 13 миллионов глухих и слабослышащих людей, всего 10 процентов из них трудоустроено. Многие специальности инвалидам недоступны. Какие же профессии предлагают училища и техникумы? Швея, токарь, фрезеровщик, зубной техник… Если степень тугоухости легкая или умеренная, можно выучиться на бухгалтера.

В стране считанное число вузов, где глухие могут получить высшее образование, где созданы соответствующие условия. Можно даже стать актером, только вот театральные труппы глухих еле-еле выживают. Теоретически глухой может учиться где угодно. Только для этого ему понадобится самому создать условия, например, нанимать персонального сурдопереводчика. Многие это потянут? Конечно, нет. Равные права провозглашены лишь декларативно. По данным ТИСБИ за 2000 год, в Татарстане из 4339 неслышащих инвалидов высшее образование имели всего двое, а среднее – лишь 750. Чтобы выучиться, необходим хороший слуховой аппарат, подобранный и настроенный после качественной аудиометрии. Многие глухие за всю жизнь такого аппарата не имели. Нужны цифровые магнитофоны и компьютер, снабженный программой распознавания речи.

То же самое с работой. По закону организации, где численность работников превышает 100 человек, обязаны принимать на работу инвалидов – от 2 до 4 процентов от численности коллектива, оборудовать специальные рабочие места в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида. На практике организации и предприятия стараются всеми силами уклониться от этой обязанности.

Наташа спрашивала у одного из руководителей, почему ей отказали в трудоустройстве.

– Он ответил: вы же нас не слышите, будет трудно, – рассказывает она. – А ведь мы все понимаем, у нас есть глаза, руки, ноги, мы можем работать. Но многие дома сидят, живут на одну пенсию. Мужчинам немного проще, а женщинам – разве что уборщицей пойти…

Наташа даже получила водительские права, экзамен сдала с первого раза! Была мечта выучиться на юриста, но не решилась – а на работу как устроиться?

И тут невольно взгляд обращается за рубеж. Вот что пишет в своем блоге Светлана Букина, живущая в США.

“Я работаю в здании Национальной обороны, и инвалиды там – на каждом шагу. Глухонемой, умственно отсталый кореец собирает у нас мусор из корзинок и выдает новые пакетики. Хороший парень, которого все любят, и выдвигают корзинки с мусором из-под столов при первых звуках его добродушного мычания. Женщина в инвалидной коляске на пару с полунемым мексиканцем убирают наши туалеты. Как они это делают, я точно не знаю, но туалеты блестят. А в мини-кафе на третьем этаже работает веселый парень, совершенно слепой. Такие хот-доги делает, что держись!.. Эти люди не производят впечатления несчастных и убогих, да и не являются ими. У инвалидов-колясочников – специально оборудованные машины, или их развозит приспособленный под это дело микроавтобус. У всех – достойно оплачиваемая работа плюс очень приличные пенсии, отпуска и страховки (на государство работают, как-никак)”.

И это вовсе не благотворительность. От работника с инвалидностью требуется то же самое, что и от других. Другое дело, что для инвалидов оборудовано практически все и везде. В одной компании IBM, например, заняты сотни парализованных, слепых, глухонемых программистов и финансистов. Один раз вложив деньги в инфраструктуру, компания пожинает плоды многие годы, получая квалифицированных и, главное, благодарных и верных фирме работников, пишет Светлана Букина.

Немало глухих из России едут подрабатывать за рубеж. Но без образования – кем? “Брелочниками”, продавая безделушки туристам, хотят быть не все…

Счастье – это когда тебя понимают

Что нужно глухим? Нужно гораздо больше сурдопереводчиков – в Татарстане, как и по всей России, их крайне мало, а из имеющихся многие уже в пенсионном возрасте. Нужно ввести обязательный минимум знания жестового языка для представителей таких профессий, как милиционеры, врачи, кондукторы, кассиры, работники жилищных организаций и т.д. Нужно дорогостоящее оборудование для ранней диагностики глухоты у детей. Ведь если предупредить инвалидность у самых ее истоков, дети смогут жить полноценной жизнью, а государству не придется содержать десятилетие за десятилетием целую систему специальных учреждений для все растущего числа глухих.

Всех проблем не перечислишь. Радует то, что при всем этом есть люди, своим примером словно говорящие другим глухим: “Мы можем!” Они оканчивают серьезные вузы, как авторы книги “Человек из мира тишины”, они профессионально занимаются танцами, как москвичка Алена Орлова, создают интернет-порталы и объединяют глухих, как житель Нижнего Тагила Александр Жученко, просто живут, воспитывают детей и радуются друг другу и жизни, как елабужане Наташа и Ильнур Гайнельяновы.

С упрощением доступа в Интернет глухие стали общаться активнее. Один из крупнейших ресурсов – сайт “Страна глухих” http://www.deafworld.ru/. Здесь и на других подобных порталах неслышащие люди знакомятся, задают вопросы, ищут работу. А самая важная задача – установить связь между “Страной глухих” и “Страной слышащих”.

Создатель сайта Александр Жученко считает, что главное – изменить отношение общества к тем, кто не слышит. “Когда на нас перестанут смотреть, как на убогих людей, не способных воспринимать все ценности жизни, будет легче наши планы воплотить в жизнь”, – убежден он. Ведь не слышать ушами – это еще не значит быть глухим. Заходящих в “Страну глухих” встречают слова: “Мы слышим сердцем!”

…Мы пьем чай на уютной кухне. Рядом сидит и распевает песенки Русланчик. Мы разговариваем, Наташа внимательно смотрит на мои губы и отвечает на вопросы. А когда я ухожу, получаю от нее “эсэмэску” с тревожным вопросом: “Марина, я плохо говорю? Ты меня, наверное, не понимала?”.

Она очень хочет быть понятой. И я тоже. И это желание – нить, связующая два мира и ломающая любые преграды.