В этой небольшой квартире в глаза в первую очередь бросаются яркие детские игрушки. Ты еще не успеваешь раздеться, а двухлетняя красавица Ева-Мария уже тянет тебя за руку в кухню, чтобы, усадив за стол, тут же забраться к тебе на колени.
Ева-Мария – очень общительная девочка. Это и неудивительно, ведь к ее маме часто приходят разные гости. А когда маме, у которой очень много дел, приходится уходить, с Евой-Марией частенько остаются посидеть соседи.
– Или девочки положительные приходят понянчиться, – говорит мама Света. И я не сразу понимаю, что под определением “положительные” скрывается совсем не то значение, которое мы обычно имеем в виду – “добрые, хорошие”. Хотя, думаю, эти девочки и добрые, и хорошие. Но Светлана-то имеет в виду – “ВИЧ-положительные”… Светлана Изамбаева, директор некоммерческого благотворительного фонда, занимающегося поддержкой ВИЧ-инфицированных и вопросами охраны здоровья женщин и детей, вот уже шесть лет живет с ВИЧ-инфекцией. Как и ее муж, Ильнур Мухаметханов. А вот их малышка совершенно здорова. И скоро у нее появится братик или сестренка. И это, уверена Света, тоже будет здоровый малыш. Потому что если соблюдать все врачебные рекомендации и принимать определенный комплекс препаратов, вероятность рождения здорового ребенка у ВИЧ-инфицированной мамы достигает 98 процентов. И Светлана хочет, чтобы об этом знали все. Как и о том, что люди с ВИЧ – это не преступники, не изгои, это обычные люди, они живут рядом с нами и имеют те же права, что и каждый из нас. Казалось бы, это прописные истины… Но почему-то многие наши сограждане до сих пор пребывают в уверенности, что ВИЧ-инфицированным не место в “приличном обществе”. Что их надо изолировать, как прокаженных. Что жизнь рядом с ними смертельно опасна. И что “чума XX века” (ох, как не любит Света это определение!) – удел наркоманов и проституток, а уж их-то, добропорядочных, она никогда не коснется…
Когда рушатся горизонты
“Не зарекайся от сумы и тюрьмы”, – гласит народная мудрость. Сегодня к этому вполне можно добавить: и от “чумы XX века” тоже. Света Изамбаева не была ни наркоманкой, ни проституткой. Она была трудолюбивой деревенской девочкой, старшим ребенком в многодетной семье и мечтала покорить горизонты куда более широкие, чем те, что открывались ей в родном чувашском селе.
И, в общем, все у нее, маленькой, хрупкой, но энергичной и настойчивой, получалось. Поступила в Чебоксарах в вуз на экономфак – правда, на заочное отделение и не с первого раза, но это ничего, зато параллельно в училище освоила парикмахерское дело, в котором довольно быстро достигла успеха. Появились постоянные клиенты, возможность работать на себя, зарабатывать. Она мечтала о том, чтобы дать младшим братьям и сестрам все то, чего ей самой не смогли дать родители, – перевезти их в город, выучить… Конечно, как всякая двадцатилетняя девчонка, она влюблялась. Однажды – очень серьезно. Но потом как-то не сложилось… И жизнь пошла дальше своим чередом.
В 22 года Света решила заняться общим оздоровлением организма. И для начала сдала все анализы. Ее попросили пересдать кровь. Она удивилась, но пересдала. А потом…
Она сидела в кабинете, ничего не понимая. Вокруг нее бегали люди в белых халатах, и кто-то требовал признаться – “с кем кололась, с кем спала”? Ей казалось, что сейчас придут милиционеры с наручниками и собакой и ее уведут в камеру. Потом ей дали подписать бумагу, что если она умышленно заразит кого-то ВИЧ-инфекцией, то будет нести уголовную ответственность. Она “на автомате” сделала все, что от нее требовали. А в ушах звучала песня Земфиры: “У тебя СПИД, и значит, мы умрем”…
Небольшое отступление. Земфира – талантливый поэт, а поэзии присуща излишняя эмоциональность и приверженность к преувеличениям. Простим творческому человеку незнание того, что вообще-то должен знать каждый мало-мальски грамотный гражданин. Что ВИЧ-инфекция и СПИД – это не одно и то же. Что эпидемия СПИДа на планете началась чуть более четверти века назад и есть люди, которые живут с ВИЧ все это время и, очевидно, проживут еще больше. Что современные препараты для лечения ВИЧ-инфицированных таковы, что люди даже на стадии СПИДа могут поднять иммунный статус до практически безопасного уровня и продолжать жить нормальной жизнью.
Но тогда, шесть лет назад, Светлана всего этого тоже не знала. “Сколько мне осталось”? – только и смогла спросить она у врачей. – “Лет восемь…”
Она вышла на улицу. Был солнечный мартовский день, светило первое по-настоящему весеннее солнце. А она чувствовала себя черной прогалиной на подтаявшем снегу – хотелось раствориться, уйти в землю, исчезнуть навсегда.
Не приговор
Первые полгода для нее прошли как в тумане. Спасало то, что с детства научилась не выдавать на людях своих эмоций. Она просила врачей: “Только не сообщайте никуда”. Боялась, что обо всем узнают ее клиенты, сокурсники и односельчане. Боялась, что ее больше никогда не будут любить и уважать. О том, что ее статус разглашать по закону не имеют права, она сначала тоже не знала.
Когда первичный шок прошел, методичный характер девушки взял свое. Она решила подробнее разобраться со своим новым диагнозом. Доктора в СПИД-центре давали ей читать разные журналы, и она завела толстую тетрадь, куда от руки переписывала особо заинтересовавшие ее статьи, подчеркивая там все непонятные места. Вот она, эта тетрадь, – до сих пор лежит на видном месте в ее квартире. На последних страницах – словарик. С каждым новым выписанным сюда непонятным термином она шла к врачам, просила разъяснений. Ее настойчивость в попытках осознать свое новое состояние и попытаться что-то с этим сделать не осталась незамеченной – через некоторое время ей предложили съездить в Москву на тренинг для ВИЧ-позитивных людей. Эта поездка перевернула ее сознание.
– Я увидела молодых, энергичных, красивых людей. И поняла – я не умираю, я могу жить, любить, радоваться…
Ей захотелось поделиться полученными знаниями с другими носителями вируса иммунодефицита в своем городе. И она создала свою первую группу взаимопомощи. Ее поддержали чебоксарский СПИД-центр и отделение Красного Креста. Главврач центра Леонид Александров даже принял ее на должность социального работника. Помимо общения с городскими ВИЧ-инфицированными, Света ездила с семинарами по тюрьмам. Но большинство ее знакомых и друзей по-прежнему не знали о ее статусе. Она все еще боялась огласки. Ведь одна из главных проблем ВИЧ-инфицированных в России – это дискриминация, неприятие их обществом. Но однажды ночью Светлана проснулась с мыслью: вот она молчит, а каждый день в стране заражается вирусом иммунодефицита более ста человек… И если она расскажет людям свою историю, то, может, это убережет кого-то от фатальной ошибки, а кому-то поможет снова обрести радость жизни.
Так начался для нее новый этап. В котором появились газетные и телевизионные интервью, победа на первом конкурсе красоты для девушек с ВИЧ “Мисс Позитив-2005”. Страх ушел, а родные и друзья – пусть не все сразу – приняли ее позицию и теперь даже гордятся ею. Потому что пример Светланы, осмелившейся сказать во весь голос о своем статусе, действительно помогает многим в буквальном смысле слова вернуться к жизни. Ведь многие инфицированные настолько боятся, что об их диагнозе кто-то узнает, что предпочитают лишний раз “не светиться” у врачей. Они просто тихо ждут смерти…
“Если не я, то кто?”
Светлана продолжала посещать различные тренинги для людей с ВИЧ. И все сильнее чувствовала: новые горизонты для нее по-прежнему реальны и достижимы. На одном из тренингов она познакомилась с Ильнуром. Вскоре они поженились. А чуть позже переехали в Казань.
Пример их семьи, растящей здоровую дочку, – лишний показатель того, насколько счастливой и полноценной может быть жизнь, если ты сам этого захочешь. Эту простую мысль Света хочет донести до женщин, оказавшихся в схожей с ней ситуации. Сегодня в ее квартире ежедневно раздается по 5-6 звонков со всей России – с ней делятся своей бедой, советуются, задают вопросы… К высшему экономическому образованию, признается Светлана, пора бы добавить психологическое – причем практики психологической работы ей хватает, вот еще бы теорию освоить… Фонд, который они учредили вместе с Ильнуром, проводит различные акции, здесь действуют группы взаимопомощи, планируется открыть школу для беременных.
Основная проблема ВИЧ-инфицированных, поясняет Света, – самодискриминация. Та самая мысль “Я больше не заслуживаю ничьей любви”, которая когда-то терзала и ее саму. А дискриминация в обществе лишь усугубляет это состояние. Их семье, такой “продвинутой” и юридически подкованной, тоже пришлось с этим столкнуться. Например, совсем недавно их Еву-Марию по-тихому выжили из детского сада. Кто-то из родителей узнал Светлану по телевизору и поднял шум: как это, ребенок ВИЧ-инфицированных – и рядом с их детьми! Администрация садика настоятельно рекомендовала им забрать девочку. И хотя это – явное нарушение закона, малышку все же перевели в другой сад. Правда, и там поначалу родители отнеслись к их появлению, мягко говоря, без восторга. Но мудрая заведующая организовала собрание, куда пригласила инфекциониста из СПИД-центра. После подробной лекции все вопросы были сняты. К сожалению, не все руководители отличаются такой же мудростью, как эта женщина. Или как Светины соседи, которые относятся к их семье с большим уважением и при необходимости с готовностью остаются посидеть с Евой-Марией.
– А знаете, сколько родителей водят инфицированных детей в садик тайком, уговаривая врачей не указывать в карточке диагноз? Как преступники… Поэтому мы готовы сами идти с лекциями и в детсады, и в школы, и в женские консультации, – делится со мной планами Светлана. – Готовы вести семинары, показывать фильмы, рассказывать… Нужно ломать стереотипы, объяснять, что далеко не все ВИЧ-инфицированные – наркоманы, что мы не преступники, мы ни в чем перед обществом не виноваты. Особенно уязвимы женщины. Ведь кто-то получает вирус через изнасилование, кого-то заражают мужья…
Тут снова небольшое отступление. Пару лет назад знакомый доктор рассказал мне весьма поучительную (и показательную) историю. К его знакомому, тоже доктору, в гинекологическое отделение одной из казанских клиник обратилась молодая женщина, желающая сделать аборт. Анализы выявили у нее полный спектр венерических заболеваний и ВИЧ-инфекцию тоже. Оказалось, дама “работает” на Южной трассе. “Ты почему не предохраняешься?” – в ужасе спросили у нее врачи. – “А мне, если без презерватива, платят больше”, – беззаботно призналась труженица коммерческого секс-фронта. И вы думаете, у нее не было женатых клиентов?.. И скажите после этого, что “СПИД – удел наркоманов и проституток”…
Но вернемся к проблемам, с которыми регулярно сталкиваются семьи ВИЧ-инфицированных. Одна из важнейших, по словам Светы, – это лекарства. Вообще-то они есть, государство обеспечивает ими бесплатно. Вопрос в том, что, пока идут закупочные аукционы, какие-то препараты могут закончиться, и пациентам предлагают их заменить. А это, поясняет мне Светлана, крайне нежелательно – тут очень важно выдерживать определенную схему, комбинацию, иначе развивается устойчивость к препарату. Особенно это важно для беременных женщин и маленьких детей – хотя бы для этих самых уязвимых категорий, полагает наша героиня, нужно создавать определенный стратегический лекарственный запас. Конечно, чисто теоретически лекарства можно покупать и самим. Два года назад Света подсчитала, во что это обойдется. Получилось – 30 тысяч рублей. На человека. Нынче лекарства, как известно, сильно подорожали…
Еще один не радующий многие семьи факт. Существует приказ Минздрава России – все женщины с какой-либо инфекцией должны рожать в обсервационных отделениях. И в 2001 году Правительство республики приняло постановление, согласно которому в Казани выделено одно такое место – родильное отделение 4-й горбольницы. Точнее, его инфекционный бокс. Вот только матчасть в этой резервации ни в какое сравнение не идет с теми условиями, которые сегодня имеются в некоторых других роддомах. Конечно, говорит Света, хотелось бы оказаться в современной палате, с удобной кроватью. Или лечь на сохранение в тот роддом, где есть кислородные коктейли, помогающие бороться с анемией. Но туда, где все это есть, ее просто не пустят.
Свои проблемы есть и у так называемых дискордантных семей – где только один из супругов является носителем вируса. В большинстве случаев инфицированы в таких семьях мужья. Чтобы родить ребенка, их женам приходится рисковать собственным здоровьем. Хотя в Польше, например, таким семьям бесплатно проводят процедуры экстракорпорального оплодотворения.
– Нужно еще очень много работать – и государству, и некоммерческим организациям, и обществу, – чтобы люди стали терпимее друг к другу, чтобы дискриминация осталась в прошлом, – Светлана верит, что ей, ее фонду под силу одолеть и правовую дискриминацию, и предрассудки, и неприятие – подчас агрессивное – окружающих. “Если не я, то кто?” – вот ее девиз. А я вспоминаю, что Изамбаеву некоторые обвиняют в том, что она чуть ли не поэтизирует жизнь ВИЧ-инфицированных… Да нет же, поверьте. Напротив, ей хочется, чтобы молодые девчонки делали выводы из ее горького опыта, чтобы учились любить себя и говорить “нет”. Потому что жизнь с вирусом иммунодефицита, как и с любым другим серьезным заболеванием, конечно же, очень и очень непроста. Но те, кто уже живет с ВИЧ, должны знать, что она может приносить не меньше радости, чем любая другая жизнь. Важно только не сдаваться на милость болезни, не ставить на себе крест.
…Я ухожу из их гостеприимного дома, и маленькая Ева-Мария подбегает, чтобы обнять меня на прощание. Есть люди, которые, услышав о Свете и ее детях, не могут понять: “Зачем ей это надо? Умрет – кто будет ее детей воспитывать?” Но ведь люди не боги. Мы не можем знать, кому и когда придет срок умереть. Каждый день множество абсолютно здоровых людей гибнет в автомобильных авариях. А люди, живущие со смертельно опасным вирусом, – наверное, они просто больше дорожат этой жизнью. И больше понимают ценность таких, казалось бы, простых вещей, как любовь близких, доверие друзей, счастливые глаза ребенка. Они сознательно выбрали жизнь. Давайте уважать этот выбор.
Координаты Некоммерческого благотворительного фонда Светланы Изамбаевой:
420037, Республика Татарстан, г.Казань, ул.Челюскина, д.48, кв.67.
Тел.: (843) 511-32-92;
8-927-40-44-584;
8-927-40-44-596.
ICQ: 450935164;
Skype: knopka_sveta.