Любая мать знает, как это тяжело, когда болеет ребенок. Даже если речь идет об обычной простуде, родители все равно будут нервничать. Что же говорить о тех случаях, когда у малыша диагностируют серьезное, подчас угрожающее жизни заболевание… Как смириться с мыслью, что твой ребенок уже никогда не будет “как все”? Как правильно вести себя в этих случаях? Что предпринять, чтобы максимально помочь и не навредить? Больной ребенок – серьезное испытание для всей семьи. Но почти в любой ситуации всегда есть возможность сделать его и свою жизнь полноценной, насыщенной и счастливой.

Не лишать мечты

Хоть и прошло десять лет, Ольга Потапова как сейчас помнит те страшные дни, когда заболел ее семилетний Илья. Поначалу Ольга отказывалась поверить в диагноз – сахарный диабет. Она ничего не знала про эту болезнь. Металась с сыном то к одному специалисту, то к другому, ходила по знахаркам. Всюду слышала одно: неизлечимо, неизлечимо… Но Ольга решила не сдаваться. Вся ее энергия была направлена на одно – борьбу с болезнью. Шли годы, копился опыт и житейская мудрость. И Ольга поняла, что нельзя просто бороться, болезнь нужно принять как данность и уметь с ней жить, полноценно и достойно. Этому и еще очень многому она научила своего сына.

Когда Потаповой предложили стать председателем общественного фонда социальной поддержки детей с заболеваниями эндокринной системы, она согласилась не раздумывая. Узнав все проблемы изнутри, она была готова научить других их решать.

Главное в борьбе с болезнью, считает Ольга Борисовна, – это позиция, которую сумеют или не сумеют занять родители ребенка.

– Все мамы и папы больных детей похожи: их намертво сковывает, просто парализует страх, – говорит она. – Знаю мам маленьких диабетиков, которые сидят с ними в школьном классе и неотступно следуют по пятам: а вдруг ребенку станет плохо? Ребячья жизнь превращается в одни запреты – не есть сладкого, не бегать, не уходить далеко от дома, бояться острых предметов… Я сама себя помню такой. Не могла уснуть, боясь пропустить ночные падения сахара в крови, когда ребенок может впасть в кому. Умирала от страха, когда сын слишком резво гонял по двору мячик, опасаясь синяков и ссадин. Я видела, что этот мой вечный страх начинает передаваться и мальчику. Его жизнь грозила превратиться в вечный ужас перед болезнью…

В конце концов она поняла: никто кроме нее не научит ее мальчика жить нормально. И начала учиться вместе с Ильей. Они решили: чтобы победить болезнь, нужно знать о ней все. Вместе учились правильно рассчитывать дозы инсулина, сверять их с показаниями глюкометра, дозировать физические и умственные нагрузки, диету… Слава Богу, современная медицина во многом изменила жизнь диабетиков. Сейчас нет категоричных запретов, ребенка иногда можно побаловать и мороженым, и пирожком, заняться с ним такими видами спорта, о которых еще вчера нельзя было и подумать. Нужно только правильно рассчитывать дозу инсулина и постоянно держать состояние на контроле.

И однажды настал день, когда они с Ильей совершили настоящий подвиг: уехали на Южный Урал, в Аркаим – древнее городище, место паломничества увлеченных тайнами истории. Жили в палатках, вдали от цивилизации. Любой врач скажет, что такие поездки очень рискованны. И вряд ли кто возьмется однозначно рекомендовать этот метод другим родителям, столкнувшимся с подобными проблемами, ведь каждый случай сугубо индивидуален и каждый родитель должен в аналогичной ситуации взвесить все “за” и “против”, прежде чем принять решение. Но Ольга для себя решила, что более рискованно лишать ребенка веры и мечты. И не ошиблась: мальчик заметно поправился. Особенно улучшилось зрение, что для диабетиков очень важно. После Аркаима они с Ильей стали много путешествовать по России, в том числе по святым местам. Болезнь протекала без осложнений. А Илья почувствовал себя свободным в выборе и поступках человеком. В прошлом году он стал студентом финансово-экономического института.

Не изолировать

– Родителям, имеющим ребенка-инвалида, важно понять, что их малыш вполне способен стать полноценным членом общества, – говорит Асия Юсипова, директор казанской школы-интерната №4, где учатся дети с диагнозом “детский церебральный паралич”. – Тем более что таким детям, как наши, в последнее время в республике уделяется серьезное внимание: есть центры реабилитации, школы-интернаты, разработана программа целенаправленной помощи семьям. Хотя основная нагрузка, конечно, все равно лежит на родителях. Но, если есть возможность, желательно не изолировать ребенка в четырех стенах. Для детей с ДЦП сегодня открыты специальные детские сады, попав туда, малыши получают необходимые социальные навыки, адаптируются к окружающему миру, учатся обслуживать себя.

Все это помогает детям не чувствовать себя одинокими, найти занятие по душе. Например, одной из воспитанниц интерната, имеющей серьезные проблемы с ногами и с речью, это не помешало стать чемпионкой города по шахматам в своей возрастной группе. Другой мальчик занимается вокалом и делает в этом направлении серьезные успехи. Вообще, здесь многие дети танцуют и поют, несмотря ни на что, и это, говорит директор, вызывает большое уважение у здоровых сверстников – у воспитанников интерната много друзей среди “обычных” детей. Многие после школы поступают в вузы, становятся хорошими специалистами.

– Конечно, проблема с трудоустройством для них все равно актуальна, – говорит заместитель директора интерната по лечебной работе Венера Якупова. – Все-таки работодатели охотнее берут здоровых людей. Но среди наших выпускников очень популярна, например, профессия программиста – она позволяет работать дома, а не в офисе.

Конечно, не все так радужно в жизни семей, где есть дети с поражением центральной нервной системы. Ведь все, что было сказано выше, касается только детей с сохранным интеллектом. Для тех же, у кого нарушены и двигательные, и речевые функции, и психика, в республике специализированного центра нет. И основная нагрузка здесь ложится на плечи родителей. В большинстве своем – мам.

– По нашим наблюдениям, около 80 процентов детей с ДЦП воспитывают матери-одиночки, – грустно констатирует Асия Юсипова. – Многим мужчинам нести этот крест оказывается не под силу…

Не отказываться от помощи

– И все же главный совет, который я дала бы родителям, чьи дети хронически больны, – не отчаиваться, – говорит главный педиатр республиканского Минздрава Гузель Яруллина. – Медицина шагнула далеко вперед и продолжает развиваться. Скажем, тот же сахарный диабет, который в былые годы считался очень серьезным заболеванием, сегодня для больного – больше образ жизни, к которому вполне можно приспособиться и нормально с ним сосуществовать. Даже онкологические больные, пройдя курс лечения, продолжают жить и работать…

Впрочем, родителям, которые впервые услышали страшный диагноз, поставленный ребенку, все равно не избежать шоковой реакции. Сын Ильмиры был уже взрослым человеком, когда у него обнаружили рак. Но разве для матери имеет значение, в каком возрасте это происходит?

– Мне казалось, что весь мир вокруг перестал существовать, – вспоминает она. – Как будто это происходило не со мной. Потом пришли страх, боль и желание помочь, любым способом “вытащить” родного человека…

Ильмира не ограничивалась консультациями лучших врачей. В своем стремлении помочь любой ценой дошла даже до печально известного Григория Грабового, ездила в его офис в Москву, платила деньги за то, чтобы с ее сыном “работали”. В такой момент ты готов отдать любые деньги, да что деньги – все, что есть. При этом ей надо было держаться и не показывать своему мальчику, как ей плохо и страшно. Поэтому, приходя к сыну в больницу или домой, она старалась улыбаться. Невыплаканные слезы камнем ложились на немолодое уже сердце, но у нее не было ни времени, ни желания заботиться о собственном психологическом здоровье. Хотя, утверждают специалисты, родителям в такой момент помощь нужна не меньше, чем самим пациентам. И, кстати, это особенно актуально, когда болеет ребенок, – ведь состояние мамы и папы тут же передается ему.

– К сожалению, далеко не все родители обращаются за помощью к психологам, – говорит заведующая психологическим отделением Детской республиканской клинической больницы Минздрава РТ Лилия Горохова. – Хотя сегодня ставка психолога есть в каждой районной поликлинике.

Психологическое отделение существует в ДРКБ 13 лет. Психологи курируют все двадцать отделений клиники, включая отделение патологии новорожденных, где серьезная помощь требуется как раз мамам. Реакцию родителей, у которых серьезно заболел ребенок, говорит Лилия Горохова, можно условно разделить на несколько стадий. На первом этапе они просто не могут принять реальность случившегося. Это стадия шока. Эмоции зашкаливают, идет отрицание: это происходит не со мной, этого не может быть, это дурной сон… Начинается поиск виноватых – это могут быть и окружающие, и врачи. Очень опасно, когда вину за случившееся возлагают на себя. Аутоагрессия, разрушительно действующая в этом случае на родителей (в основном на мать), тут же передается ребенку – он начинает себя хуже чувствовать. И лишь после того, как эмоции ослабевают, можно говорить о наступлении конструктивной стадии, об этапе принятия, когда ищется адекватный выход из ситуации. Задача психолога в этом процессе – как можно скорее вывести человека именно на этап конструктивного осмысления. Но избежать начальных стадий невозможно, родители обязательно должны эмоционально отреагировать на ситуацию. Другое дело, что, когда специалист объясняет людям, через какие реакции они будут проходить, им легче воспринять собственное состояние, процесс идет быстрее и не так болезненно.

Работают психологи в основном с мамами. Мы уже упоминали, что отцы часто уходят из семьи, где есть больной ребенок. Этому факту у психологов есть свое объяснение.

– Большинство мужчин не позволяет себе выраженных эмоциональных реакций, – говорит Лилия Горохова. – У них эмоциональное напряжение остается внутри, и это гораздо хуже. К тому же по своей природе они – натуры деятельные, а здесь отец сталкивается с ситуацией, в которой он ничего сделать не может. Для него это – эмоциональная травма, поэтому он постепенно дистанцируется от семьи, уходит от ситуации, которая причиняет ему боль.

Конечно, и здесь может помочь опытный психолог. К сожалению, наши мужчины часто даже сами себе стесняются признаться, что они в такой помощи нуждаются…

Дать мотивацию к жизни

Следствием родительского шока при известии о болезни становится гиперопека. Вспомним рассказ Ольги Потаповой: мама стремится взять под контроль каждую минуту жизни своего ребенка. На нем концентрируется внимание всех членов семьи. Как следствие – ребенок боится выйти из этого круга, ибо только там он чувствует себя в безопасности. И у него возникает так называемая вторичная выгода болеть – ведь именно болезнь принесла ему эту всеобщую заботу. О том, что маленького человека надо адаптировать к социальной жизни, забывается.

– Здесь очень важна родительская мудрость, – говорит Лилия Горохова. – Ведь, с одной стороны, больному ребенку действительно противопоказаны серьезные нагрузки, но с другой – ему нужно дать мотивацию к жизни. Причем это должны быть не слова – “надо жить вопреки всему”. Это мало подействует. Надо выявить детский потенциал, понять, в чем он может себя проявить, – и заниматься этим. Когда ребенок почувствует, что он действительно что-то умеет, у него и появится эта самая мотивация.

Такой подход может творить чудеса. В психологическом отделении вспоминают одного пациента с очень редкой болезнью – муковосцидозом, при котором легкие и бронхи как бы закупориваются слизью, грозя человеку удушением. Мальчику, конечно, запретили любые нагрузки, о спорте не могло быть и речи. Но родители стали водить его на ипподром, подобрали ему индивидуальный режим занятий. Общение с лошадьми и ощущение того, что он может быть таким же, как все, буквально преобразили ребенка, и состояние его значительно улучшилось.

Но помимо мудрости в отношении детей родители не должны забывать и о собственном душевном здоровье.

– Только счастливая мать может сделать счастливым своего ребенка, – убеждена Лилия Горохова. И на вопрос, можно ли быть счастливым, если знаешь, что у твоего малыша смертельный диагноз, отвечает: можно.

– Одна мама после смерти ребенка, помню, сказала: “Да, мне очень больно. Но я понимаю, что этот ребенок мне был послан, чтобы я полюбила людей, полюбила мир и познала себя”.

Ильмира, похоронившая сына через год после операции, сегодня тоже вспоминает, как, потеряв самого дорогого человека, в конце концов поняла: это испытание, посланное ей свыше, научило ее больше ценить других близких людей, быть добрее, мудрее, терпимее. Ей очень помогло чтение Корана. Впрочем, обращение к религии в тяжелой жизненной ситуации многим прибавляет сил.

– Воспитание больного ребенка невозможно без веры, – считает Ольга Потапова. – Она приходит, когда отчаяние и страх становятся невыносимыми. Надо уметь понять, что ребенок – не только продолжатель твоего рода. Он пришел совершить свой земной путь по предначертанному ему плану. И тогда ты принимаешь своего ребенка как учителя, который раскрывает тебе вечные истины. И как только приходит это осознание, сама болезнь подчас ослабляет свою хватку. Когда я смотрю сегодня на своего Илью, вижу, сколько в нем душевной мудрости, милосердия, терпимости, то ловлю себя на мысли: а был бы он таким, если бы не болезнь? Она – как испытание, как жизненный урок, который нужно выучить и сдать экзамен на “отлично”. Мы будем вместе на этом пути…

Юлия ХУЗИНА.