Инвалидность – огромное испытание, которое выпадает на долю детей и их родителей. Как лечить, где учить? Что будет с ребенком дальше? Кто вникал в страдания семейной пары, пребывающей в отчаянии из-за разбитого будущего?

Исследования, проведенные в республике, показали, что дети с множественными нарушениями развития (МНР) влачат печальное существование в четырех стенах родного дома. Мать, вынужденная оставить профессию и находящаяся в состоянии психоэмоционального стресса, как правило, остается одна: мужчины не держат такой удар. Спутниками ее существования остаются небольшая пенсия, постоянная нужда в средствах на лечение и реабилитацию, взгляд окружающих на ее ребенка как на носителя патологии. А самое печальное – отказ в образовании. Детей с МНР не берут в обычные сады и школы, а специальных для них не построено. При этом действующее законодательство, дающее каждому ребенку право на образовательные услуги, становится не действующим ввиду отсутствия в республике инклюзивного образования. Об этом шла речь на “круглом столе”, проведенном по инициативе Общественной палаты РТ и детского благотворительного фонда “Окно в надежду”.

Детей, неспособных к обучению, не бывает

“Сдайте ребенка в интернат, дома толку не будет”. Какая мать ребенка-инвалида не слышала этот совет? Предлагают ведь самое простое, привычное. Если бы известная актриса Ия Саввина в свое время такому совету последовала, ее сын, родившийся с диагнозом “болезнь Дауна”, не стал бы преуспевающим художником и вполне социализированным человеком. Такой материнский героизм – далеко не единичный случай. Существует мнение, что детей, неспособных к обучению, не бывает, это неоднократно подтверждала практика.

У нас в Казани тоже есть тому пример. Девочка, родившаяся с ДЦП, получила высшее образование, ныне сама детский врач. Да, возможно, заметно, что она немного не такая, как все, но в ее работоспособности усомниться нельзя.

Слепоглухонемая Ольга Скороходова (1911-1982) стала известна во всем мире как научный работник Института дефектологии АПН СССР. Она блестяще защитила кандидатскую диссертацию по психологии, общаясь с ученым советом через переводчика. К этому времени она уже была автором книг, переведенных на чешский, китайский, румынский, немецкий языки, книг, которые стали новым словом в науке.

Проследим жизнь ребенка с МНР, проживающего в Казани в семье от рождения и до настоящего времени. Девочка 1995 года рождения, диагноз, поставленный в Москве, – синдром Ретта, инвалидность с трех лет.

Обучение ребенка началось с этого же времени (идеальный вариант) в основном благодаря тому, что родная бабушка – педагог.

До восьми лет девочку обучали на дому. В 2003 году городская медицинская психолого-педагогическая комиссия (МППК) отказала в продолжении обучения на основании того, что ребенок себя не обслуживает. В течение еще пяти лет родители самостоятельно обеспечивают обучение. В 2008 году после обращения мамы в приемную Министерства образования и науки РТ была назначена повторная комиссия, но в назначенное время она не состоялась. В индивидуальной программе реабилитации в графе “Медико-социальный патронаж, социально-психологический патронаж, социально-культурный патронаж” написано: не нуждается!

То есть система социальной защиты государства исключает детей, которые в силу психоречевых нарушений не могут быть интегрированы даже в специализированных учреждениях по причине того, что сами себя вполне обслуживать не могут.

Такие дети лишены возможности получать не только образование, но даже реабилитацию, в которой нуждаются. Недоступными для них становятся музыкальная терапия, арт-терапия и прочее, что могло бы повысить качество их жизни, – об этом на “круглом столе” говорила член попечительского совета фонда “Окно в надежду” Ольга Тимуца. Она описала также, в какое положение попадают родители тяжелобольных детей. Они, как правило, лишены информации о том, как будет протекать болезнь ребенка, как ее лечить, как ухаживать, какие права имеет такой ребенок. В их лице общество тоже теряет трудоспособных граждан. Как показал опрос, 60 процентов таких родителей очень хотели бы работать.

Почему не работает законодательство

Российское законодательство в сфере социальной защиты сформировано, это не подлежит сомнению. Два года назад Российская Федерация присоединилась к международной Конвенции о правах ребенка, взяв на себя обязательства по выполнению и 24-й статьи этого документа, гласящей, что “государства-участники обеспечивают инклюзивное образование на всех уровнях”. Беда в том, что между законодательной базой и практикой – про-пасть.

Депутат Госдумы Наталья Карпович говорила на “круглом столе” о том, что федеральное законодательство может быть, в принципе, совершенно, но не работать в регионах, поскольку местные власти во многих случаях должны брать на себя инициативу и ответственность за решение тех или иных социальных вопросов. Вот и так необходимое сегодня детям-инвалидам инклюзивное образование, позволяющее каждому по возможности удовлетворить свою потребность в развитии, есть пока лишь в шести городах-миллионниках, но системой оно не стало. Как правило, если у ребенка ДЦП или он глухой, его не берут в образовательное учреждение.

По мнению Натальи Карпович, проблему можно и нужно решать путем создания системы взаимодействия органов государственной власти, некоммерческих благотворительных фондов и социально ответственного бизнеса. Законы должны формироваться исходя из потребностей тех, кто реально работает в данном секторе (на сегодняшний день это некоммерческие фонды и организации), инвестиции должны привлекаться и распределяться под конкретные, работающие проекты. Таким образом, очень многое в решении проблем детей-инвалидов зависит от местных властей и их опыта взаимодействия с общественными организациями.

Налицо и низкая готовность родителей отстаивать права ребенка с МНР в суде. Это, как правило, замкнутые, разуверившиеся люди. Потому что слишком часто их попытки реализовать права своих детей на образование и реабилитацию заканчиваются нервными срывами, погружением в полную безысходность.

Как у нас и как у них?

Согласна, такие сравнения уже набили оскомину. Но без них не обойтись, если законодательство у нас хорошее, да к практике не прилагается. Как же обстоят дела в странах, где законы соблюдаются?

Статус “лица с множественными нарушениями развития” введен в законодательную систему Франции. Здесь министерство образования ввело 6000 ставок ассистентов-помощников в школьной образовательной системе для детей-инвалидов. В Финляндии дети с МНР так же, как и их здоровые сверстники, посещают детские сады и школы, а в старшем возрасте – училища и дома специального ухода. Семья, воспитывающая такого ребенка, может рассчитывать на ежедневного помощника-ассистента и множество социальных услуг, являющихся для России не просто дефицитными, а неизвестными даже узкому кругу специалистов.

Уполномоченная по правам ребенка в РТ Гузель Удачина рассказала, что мониторинг ситуации в республике убедил: пока в Татарстане отсутствует инклюзивное образование для детей-инвалидов. По результатам проверки соблюдения права на образование выяснилось, что лишь 21 ребенок с МНР в Дербышкинском и семь детей в Верхне-Отарском домах-интернатах обучаются педагогами, имеющими соответствующее образование, по специальным программам, утвержденным Министерством образования и науки. Но за последние два года не выявлен ни один такой ребенок, “способный к образованию”. Для этого нужно ежегодно инициировать обследование детей медицинской психолого-педагогической комиссией, а это не делается. Хотя такие дети, по ее словам, есть в числе других воспитанников интернатов – так говорят педагоги.

– Я была на конференции, посвященной детям с синдромом Ретта, – рассказала Гузель Удачина. – Выступали отцы девочек из Финляндии и Франции. Они говорили о трагедийной, на наш взгляд, ситуации с улыбкой на лице. Их дочерям по 15 лет, но родители работают. Один из них сказал, что у его дочери расписан каждый день недели. После учебы она ходит на выставки, в театры, в бассейн, на иппотерапию, танцы и так далее. Ее сопровождают специальные сотрудники. Он обронил фразу: “Пока дочь живет с нами…” Мы не поняли, что значит “пока”? Что потом? Оказывается, после 18 лет такие дети живут отдельно, как полагается любому взрослому человеку. У них есть дома с приспособленными квартирами, а также социальный работник, осуществляющий полное сопровождение по жизни…

– Целью моей поездки в Ганновер, – продолжила Гузель Удачина, – было посещение детского сада. Там наблюдала такую картину. Среди играющих детей – ярко выраженный инвалид. Это какой-то особенный садик? – спросила я. Мне ответили: обычный. С ранних лет дети привыкли видеть в своей среде инвалидов, общаться с ними на равных: “Они такие же, как все, но немножко другие”.

Член Общественной палаты РТ, доктор медицинских наук Владимир Менделевич на “круглом столе” особо подчеркнул, что у нас чаще всего на первый план выходит отторжение инвалидов обществом, оно не готово принять подобных детей в школы и детские сады.

Даже если это так, то, думается, просто потому, что мы почти не видим людей с ограниченными возможностями в своей среде. Ибо инвалиды лишены возможности без проблем передвигаться по городу в инвалидных колясках, ездить в общественном транспорте, посещать магазины и культурно-развлекательные заведения. Такие люди, увы, проводят время замкнуто, не участвуя в общественной жизни, даже если имеют вполне сохранный интеллект и могли бы, в меру своих возможностей, быть полезными членами общества.

Инвалидность не рассматривается нами как одна из форм разнообразия человеческого опыта. А дело не в особенностях или недугах конкретного человека – эти различия в той или иной степени всегда есть между людьми, а в тех барьерах, социальных и физических, с которыми он сталкивается.

Необходимо изменять отношение общества к детям-инвалидам, налаживать подготовку специалистов по работе с ними, в целом улучшать качество жизни этих людей и их близких.

Предложения, разработанные при подготовке к “круглому столу” и в ходе его, будут направлены в органы власти.