Впрочем, дело не только за разрешением. Необходимы помещение для операций, оплата суточных и прочих командировочных расходов. Но Минздрав Татарстана расщедриться не спешит и, похоже, не особо доверяет квалификации тульских коллег. Почему? Прежде чем ответить на этот вопрос, вкратце изложим суть разборок, вот уже месяц длящихся между высокой медицинской инстанцией и матерями, доводам которых придал силы ярко засиявший лучик надежды на то, что хирургическая методика туляков сделает чудо, дав двигательный импульс пораженному ДЦП детскому организму. На прошлой неделе конфликт достиг кульминации – родители стали собирать подписи под письмом Президенту М.Шаймиеву с намерением огласить его ему лично, организовав пикет у Президентского дворца, не поможет – объявить голодовку.
Итак, начало. В апреле этого года в Казани три дня проводил консультации Сергей Шишов – ассистент известного тульского врача Валерия Ульзибата. Приехал он по приглашению благотворительного детского фонда “Наз”, руководит которым весьма не-ординарная женщина, которая, и в этом нет ни малейшей доли преувеличения, готова в огонь и в воду броситься за тех, ради кого, собственно, и создан фонд детей-сирот и инвалидов. Зовут ее Нурания Фердабаевна Сайфутдинова. Запомните это имя и вспомните, когда душа ваша вдруг возгорится желанием отчислить финансовую малость от своего благополучия на поддержку страждущих детей. Будьте уверены – все до копейки будет истрачено по назначению.
Так вот, вытащить туляка в Казань было делом непростым. В Минздраве РТ, как уверяют, вообще не знали о намерении фонда, да если бы и знали, то необходимости в этом не видели. А Сайфутдинова видела, так как на нее буквально наседали матери несчастных ребятишек, многие из которых знали о методике Ульзибата не понаслышке. Они уже оперировали своих детей в Туле. Результат удовлетворил, но требовались новые поэтапные операции. Причем операции платные – от 3 до 6 тысяч рублей. Приплюсуйте сюда стоимость дороги, проживания в чужом городе и прочие издержки, в том числе и нервные, и физические, – отправиться в дальний путь с инвалидом-колясочником решится, согласитесь, не каждый. В общем, обходился этот визит в Тулу каждой семье от 12 до 15 тысяч рублей. Проведение такой операции в Казани сократило бы расходы в три раза.
Из 130 осмотренных детей С. Шишов рекомендовал операцию 103 и пообещал с бригадой из девяти хирургов приехать в Казань в июле – по его словам, другое “окно” до предела загруженным и практикующим по всей России врачам до конца года вряд ли удастся найти. Фонд и родители засуетились, и оказалось, что самое трудное – не деньги “выбить”, а операционное помещение. Для этого необходимо, чтобы наш Минздрав признал преимущество ульзибатовской методики в сравнении с той, что применяют на детях, больных церебральным параличом, казанские хирурги.
Вот что представляет из себя, со слов родителей, методика иногороднего доктора. У детей, больных ДЦП, в результате дистрофического процесса в мышцах погибают мышечные волокна, которые заменяются рубцом. Ребенок растет, но рубец, стягивая мышцы, ограничивает его подвижность и причиняет боль. Вот почему такие дети стараются меньше двигаться, подгибают ручки и ножки. В результате слабой нагрузки мышцы отмирают еще быстрее. Заслуга Ульзибата в том, что он сконструировал специальный стилет вместо скальпеля, которым удается рассечь рубец, не задевая мышцу и сухожилия. Вся операция длится минут 20 под минимальной дозой наркоза, что очень важно для ослабленных пациентов.
Классическая методика, которую применяют во всем мире, в том числе и казанские хирурги, во многом схожа, но, по мнению родителей, груба и не щадит больного – рубцы еще долго напоминают о себе, болят, грубеют. Разговор о том, кому отдать предпочтение, причем очень горячий разговор, проходил в минувшую пятницу в недавно открывшемся городском детском диагностическом центре. Встречу с родителями организовал Мин-
здрав РТ, предложив еще раз проконсультировать отобранных туляками для операции детей и подтвердить обоснованность этого отбора. Недоверие к отбору тульских врачей понять можно, если вспомнить, что делают они операции на платной основе. Консультацию в казанском центре вели главный невропатолог, главный травматолог и главный реабилитолог республики. Пришли и заведующая отделом охраны здоровья матери и ребенка Д. Галеева, и главный педиатр
Г.Яруллина. Им в основном и пришлось противостоять натиску родителей. Но безуспешно. Хотя в руках медицинских чиновников был очень весомый аргумент. Ульзибат, как оказалось, не имеет лицензии на право деятельности в условиях России. Он имеет право практиковать лишь в условиях своего закрытого акционерного общества. Оказалось, что Минздрав России и наше Министерство здравоохранения не раз делали запрос уважаемому доктору прислать описание своих хирургических методик, но запросы игнорировались. Вызывало сомнение и то, что у известного доктора нет ни одной опубликованной научной статьи. В перерыве между консультациями главный детский ортопед-травматолог Я.Ибрагимов добавил еще один штрих:
– Лет 5 назад Валерий Ульзибат оперировал в нашем институте травматологии, ни у одного из его пациентов не было улучшения. Есть у нас основания сомневаться и в правильности отбора туляков. Как известно, Сергей Шишов, осматривая наших детей, взял всю полноту ответственности на себя, мы же решение направить на операцию принимаем коллегиально при обязательном участии невропатолога, травматолога и реабилитолога. Причем идем на это лишь в случае крайней необходимости. Дело в том, что ДЦП – тяжелая врожденная патология. Заболевание, как правило, не прогрессирует, но практически не поддается лечению. На восстановление двигательных функций таких больных уходят месяцы, годы. Этим и занимаются в наших реабилитационных центрах и санаториях. Точечные же разрезы – лишь один из одномоментных этапов лечения, после которого снова требуется реабилитация. Вот мы осмотрели сегодня семерых детишек, из них только трем рекомендуем операцию. А тульский врач всех под одну гребенку… Ведь у каждого заболевание проходит по-разному, в некоторых случаях точечный разрез способен даже ухудшить состояние…
На чьей стороне правда? На одной чаше весов – профессиональная, со всех сторон выверенная логика врачей. На другой – непоколебимая родительская вера в чудо, многострадальный опыт выхаживания больных детей и, наконец, горький опыт общения с государственным здравоохранением и системой социальной защиты, которые, увы, далеки от совершенства. Послушайте их:
– У моего ребенка больная печень. Ему нужна щадящая операция. Доверяю только врачам из Тулы!
-Дети-колясочники никому не нужны! Я несколько лет не могу достучаться до главного реабилитолога, а сказки про санаторий в Боровом слышу давно…
-Да там, в Боровом, все платное! Колясочников близко не подпускают, лечат травмы, инсульты, а деньги в оборудование вложили огромные…
-Много трезвонят о Программе детского отдыха. В основном здоровых детишек забавляют. А нашим где лето проводить?
– Раньше хоть малыми группами, да отправляли детей-инвалидов на Черное море, сейчас и не мечтай. Если повезет, добьешься путевки в местный обычный санаторий.
– Мало того, что он совершенно для колясочников не приспособлен, так на тебя и на твоего ребенка смотрят еще как на экзотику… Специализированные здравницы нужны! Отдали же санаторий в Кокушкино старикам, а дети наши уже заботы не достойны?
– Мне путевку как-то в “Васильевский” дали. Так я оттуда сама больная приехала. Попробуй-ка повози ребенка в коляске по этажам, да из одного здания в другое!
– Да над нами просто издеваются! Единственная специализированная здравница для колясочников “Чишмэле”, так там детей содержат без родителей! Это с нашим-то диагнозом! Моя дочь побывала там – до сих пор в себя прийти не может, все боится, что останется без присмотра!
– Вы нам реабилитацию вместо операции предлагаете, а как, скажите, мне с улицы Челюскина до Чуйкова с ребенком в коляске добираться? У нас ведь ни один реабилитационный центр автобусов не имеет! Что, в Минзащиты или Минздраве об этом не знают?
Можно было бы продолжать в том же духе бесконечно. Справедливых претензий у родителей, настрадавшихся от формальной заботы со стороны государства, много. Оттого-то весьма вяло прореагировали они на решение работников министерства дозвониться до Ульзибата и попросить его дополнить пакет присланных в Казань документов недостающими. В понедельник такой звонок был сделан. Доктор воспринял просьбу казанцев без энтузиазма, и будет ли она выполнена в ближайшее время, сказать трудно. Родители же по-прежнему ломают головы, где найти помещение для хирургов, в руках которых возможное счастье их детей. Ломают головы и в министерстве, которое при всем желании не может перепрыгнуть через лицензионные требования. А может, это как раз тот случай, когда можно встать над буквой закона?
… Вспоминаю, как лет 20 назад казанские офтальмологи смогли отбояриться от предложения Святослава Федорова развернуть свой глазной центр в Казани. Они считали его методику сомнительной, с непредсказуемыми отдаленными последствиями. Такой центр был построен в Чебоксарах. А к нашим врачам шли за лечением осложнений сделанных там операций. Незадолго до своей смерти на конференции в Санкт-Петербурге сам Федоров признал, что его метод не был безупречен. Не прозорливей ли наши врачи окажутся и в этом случае?
А может, ничто так не чует панацею для своего ребенка, как родительское сердце? Вспоминаю пронзительные слова одной заплаканной женщины, в запале убеждавшей, как необходим ее ребенку доктор из Тулы: “А вдруг он так надрез сделает, что мой мальчик до туалета сам дойти сможет? Ведь это не просто лишний шажок – это новая судьба!”