Одним из первых татарстанцев, награжденных премией Президента республики за вклад в развитие институтов гражданского общества, стал руководитель благотворительного фонда имени Анжелы Вавиловой, идеолог создания и основатель первого в России детского хосписа Владимир Вавилов.
Испытания на прочность
Помню, как 2 июня прошлого года, когда в Казани торжественно открывали первую очередь детского хосписа, Вавилов постоянно повторял одну фразу: «Мы сделали это, мы сделали…» Он мечтал сделать это больше десяти лет, с тех пор, как его пятилетняя дочь Анжела умерла от лейкемии в реанимационной палате, куда родителей не пустили.
Когда сегодня Вавилов выступает на многочисленных конференциях по паллиативной помощи (это медицинская, психологическая и социальная поддержка семей, где есть тяжело или смертельно больной человек), не знающие его люди не могут поверить, что у него нет медицинского образования. Большую часть своей жизни Владимир Владимирович проработал водителем автобуса, вовсе не думая о том, как много в мире боли. Но жизнь постоянно испытывала его на прочность. Умерла первая жена, оставив его с маленькой дочкой на руках. Выстоял, не сломался, продолжал работать и в одиночку растить ребенка. Потом в его жизни появилась Марина, вторая жена, надежный друг. Казалось бы, все налаживается, и появление на свет их дочки Анжелы – это знак того, что счастье вернулось…
Позже Владимир вздыхал – не назвали бы девочку Анжелой, не ушла бы она так быстро в мир ангелов. Малышке не было и трех лет, когда ей поставили диагноз «лейкемия» – рак крови. Следующие два с лишним года маленькая Анжела почти не покидала больничную палату. Только за два первых месяца лечения девочка перенесла пятнадцать переливаний крови, восемь спинномозговых и две костномозговые пункции. Но этого оказалось недостаточно. Требовалась операция по пересадке костного мозга, нужен был донор. Поскольку своего банка доноров костного мозга в России нет, поиски нужно было вести по зарубежным базам. Это стоило 15 тысяч евро. Вавиловы начали искать спонсоров, обращались за помощью к людям через прессу, телевидение. На их счет начали поступать деньги. Часть средств выделил Минздрав республики. Но нужную сумму собрать не успели, в 2003 году девочки не стало.
Фонд добрых дел
Вавилов признается: уже тогда он впервые подумал о том, как это плохо, что в России не развит институт хосписов. К боли от потери ребенка примешивалась горечь от мысли, что его девочка ушла в мир иной одна, в чужих казенных стенах, и родители не имели возможности держать ее за руку в последние минуты жизни. Он знал, что на Западе это в порядке вещей – родные могут находиться рядом с умирающим до конца. И решил: если уж не спас своего ребенка, надо постараться помочь другим. Именно эта мысль теперь давала им с женой силы жить дальше. Деньги, которые успели собрать на лечение дочки, легли в основу республиканского Общественного благотворительного фонда помощи детям, больным лейкемией, имени Анжелы Вавиловой.
Но до появления казанского детского хосписа было еще далеко.
– Я помню, как он впервые пришел к нам с этой идеей, – говорит председатель Общественного совета при Минздраве республики, в прошлом председатель Комитета Госсовета Татарстана по социальной политике Чингис Махмутов. – Это тогда вызвало большой скептицизм, непонимание. Видимо, трудно было проникнуться его убежденностью, не пережив того, что пережила их семья.
Сам Владимир Владимирович вспоминает: идею хосписа скептически восприняли даже профессионалы. Врачи считали это блажью, а один чиновник от медицины и вовсе бросил в сердцах: «Да что вы вообще возитесь с этими детьми?!» А он, памятуя, как они с женой оказались фактически один на один со смертельным диагнозом дочери, чувствовал, что просто обязан поддержать других родителей, максимально помочь им и их детям, а если не удастся помочь, то хотя бы немного смягчить трагедию ухода ребенка.
Фонд имени Анжелы Вавиловой, куда кроме Владимира и Марины вошли бухгалтер Ольга Мишутина, тоже потерявшая сына, который был болен лейкемией, и психолог Виктор Ежов, помогал родителям маленьких пациентов гематологических отделений ДРКБ и казанской 1-й детской больницы искать доноров, устраивал для больных детей праздники прямо в палатах – с приглашением артистов, с подарками, да не простыми, а именно теми, о которых ребята мечтали. Тех, кому можно было покидать палату, вывозили на разные экскурсии.
Собственно, всем этим они занимаются и сегодня. Пожалуй, только оборудованием для клиник нынче не приходится озабочиваться – оснащение республиканских медцентров за последние годы значительно улучшилось. А то ведь и дорогие медицинские приборы в былые годы на собранные благотворительные средства покупали, обставляли палаты холодильниками, телевизорами, шторы на окнах меняли на жалюзи (химиотерапия полностью убивает у детей иммунитет, и им нужна стерильная чистота, а шторы собирают пыль).
Не про смерть, но про жизнь
Вообще, собирать деньги на благие дела не так уж просто. Даже очень богатые люди и организации не всегда готовы отдать свои кровные – всем, мол, все равно не поможешь… Но за двенадцать лет существования фонда Вавилов, как он сам признается, привык «пробивать головой» двери самых высоких кабинетов, научился убеждать в своей правоте даже заядлых скептиков. У него совершенно сумасшедшая харизма – на его просьбы невозможно не откликнуться. Вот и идея хосписа, первоначально отвергаемая, но снова и снова Владимиром Владимировичем озвучиваемая, в конце концов проросла в умы и души и медиков, и государственных мужей, и простых граждан.
– Владимир Вавилов из тех редких людей, которым дано менять общество, влиять на общественное мнение, – говорит Чингис Махмутов. – И очень правильно, что именно он стал одним из первых лауреатов премии за создание институтов гражданского общества. Он поставил перед нами проблему, нашел единомышленников, привлек внимание государства, объединил людей – и сдвинул неподъемное, казалось бы, дело с мертвой точки.
- Поначалу идею хосписа скептически восприняли даже профессионалы. Врачи считали это блажью, а один чиновник от медицины и вовсе бросил в сердцах: «Да что вы вообще возитесь с этими детьми?!»
В 2011 году между фондом имени Анжелы Вавиловой и Минздравом республики было заключено соглашение о частно-государственном партнерстве, и фонд объявил акцию по сбору средств на строительство хосписа. Тогда же в республике начала постоянно действовать выездная служба паллиативной помощи – ее тоже «пробил» Вавилов.
Уже в феврале 2012 года на базе 4-го казанского детского санатория открылись первые две хосписные палаты. 1 июня 2013-го, в День защиты детей, прошла церемония закладки первого камня в строительство основного здания хосписа. Но тогда никто не называл точной даты завершения проекта, ведь он не предполагал бюджетного финансирования, и строительство шло исключительно на благотворительные пожертвования.
Но через год первое в России некоммерческое частное медицинское учреждение – детский хоспис – было торжественно открыто в присутствии Президента Татарстана Рустама Минниханова. Конечно, признается Владимир Вавилов, если бы не помощь главы республики и татарстанского Минздрава, так быстро сделать это не получилось бы – они все же нашли возможность поддержать строительство финансами. Но с другой стороны, разве эта помощь не свидетельство уникального таланта Вавилова доказывать свою правоту на самом высоком уровне?
Все то время, что он работал над реализацией проекта, Вавилов учился. Постоянно ездил в Европу на семинары по организации паллиативной помощи. Потому что привык: если
В этом году в хосписе открылось отделение еще и для пациентов старше 18 лет. Так что теперь тут 17 детских и 18 взрослых коек. Помимо тяжелых онкобольных, в этих палатах принимают и, например, детей с ДЦП в тяжелой форме – они находятся в хосписе, конечно, временно и регулярно меняются. Но за время их пребывания здесь многие родители впервые могут хоть немного вздохнуть – ведь, к сожалению, часто за такими детьми ухаживают одинокие мамы, не имеющие в повседневной жизни особой помощи извне.
Что касается взрослых, то с просьбой взять их на попечение в хоспис часто обращаются соцслужбы, участковые врачи, полицейские – у нас ведь немало одиноких больных людей, живущих на нищенские пенсии и пособия, а то и вовсе бездомных. Многие из них только благодаря хоспису получают возможность достойно уйти из жизни – чистыми, накормленными, ухоженными…
– Взять на себя чужую боль – на такое способен далеко не каждый, – рассуждает Чингис Махмутов. – Вавилов несет эту миссию уже больше десяти лет. Это свидетельствует о яркости и силе его личности. Раньше просто помогал детям, теперь помогает людям красиво уйти из жизни…
Сам Вавилов говорит:
– Хоспис – это не про смерть, это про жизнь. Про достойную, без боли и грязи, жизнь до конца.
И сознание того, что он действительно помогает людям, поддерживает в работе, несмотря на то, что, конечно, проблем немало. Хотелось бы открыть как минимум два филиала по республике – онкобольных становится все больше… Но пока нет такой возможности. Да и в казанском Доме ангелов еще многое надо доводить до ума. А ведь он по-прежнему существует в основном на благотворительные пожертвования – финансирование коек по госзаказу составляет меньше половины потребности учреждения. Так что сбор благотворительных пожертвований – по-прежнему большая часть работы фонда имени Анжелы Вавиловой.
– Но у нашей работы есть результат, а это главное, – говорит Владимир Вавилов. – Когда люди видят, что ты не просто так просишь у них деньги, а делаешь реальное дело, они тебе верят и идут за тобой.
Помочь казанскому хоспису может любой желающий. Для этого нужно отправить СМС на номер 7715, написав в тексте «Анжела» и после пробела – сумму пожертвования. О том, в чем нуждаются маленькие подопечные фонда Анжелы Вавиловой и как им помочь, можно узнать на сайте фонда http://angela-vavilova.ru.
