Когда-то звучное утверждение «СПИД – чума XX века» было у всех на слуху, бояться этой напасти было делом привычным, а инфицированные фактически приравнивались к прокаженным. В XXI веке ВИЧ-инфекция рассматривается уже как «контролируемое хроническое заболевание». И хотя медицина вывела бывшую «чуму» из разряда болезней, которые в короткое время заканчиваются летальным исходом, и уже давно доказано, что инфекция не передается бытовым путем, страх у общества перед ней все равно остался.
В последние годы у этой проблемы появился и несколько иной аспект. Если обратиться к статистике, то в Татарстане на учете в Республиканском центре по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Министерства здравоохранения РТ с диагнозом «ВИЧ-инфекция» состоят около семнадцати тысяч человек. Из них более пяти тысяч – женщины, 410 – дети. И если на взрослых можно сложить всю ответственность за появление болезни, то как быть с детьми, которые абсолютно не виноваты, что у них такой диагноз? Тем не менее, как показывает статистика, число таких малышей растет год от года. Как быть с ними? Ведь детям нужно ходить в садик, в школу, заниматься спортом, общаться со сверстниками. Делать это инкогнито, не оглашая свой ВИЧ-положительный статус, или открыто заявить, полагаясь на понимание окружающих? Готово ли общество позволить инфицированным детям жить рядом с обычными – общаться, дружить, учиться вместе?
Эти и другие вопросы были подняты за «круглым столом» «О социальной поддержке и адаптации ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних», прошедшем в парламенте республики. Депутаты, представители министерств, ведомств, руководители общественных организаций и специальных центров собрались, чтобы обсудить самые острые вопросы в этой сфере и выработать решения.
«Это не только медицинская проблема, а уже больше социальная», – подчеркнула руководитель некоммерческого благотворительного фонда Светлана Изамбаева, которая живет с этим диагнозом уже десять лет. Не просто живет, а помогает таким же, как она, не потерять веру в себя, бороться с болезнью, адаптироваться к новым жизненным условиям. Она как никто знает о том, с чем приходится сталкиваться детям и родителям живущих с диагнозом ВИЧ-инфекция.
Уже давно известно, что передача ВИЧ может происходить при половом контакте, переливании крови, использовании зараженных игл и шприцев; между матерью и ребенком во время беременности, родов или при грудном вскармливании. ВИЧ-инфекция не передается через слюну и слезы, а также бытовым путем. Тем не менее общество относится к такой категории людей, мягко говоря, с недоверием, поэтому большинство скрывают свой ВИЧ-статус от окружающих и уж тем более скрывают этот статус у детей.
«До 2005 года тема ВИЧ-инфекции была под запретом, и по сей день этот диагноз носит ореол
справка «рт»
ВИЧ – вирус иммунодефицита человека, вызывающий заболевание, последняя стадия которого известна как синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД).
Всего от ВИЧ-инфицированных матерей в 2013 году в республике родились 266 детей, и эта цифра неуклонно растет. Надо сказать, что большинство детишек, которые стоят на учете, в итоге получают диагноз «здоров». Специалисты считают, что можно практически на сто процентов добиться того, что от инфицированной мамочки будет рожден здоровый малыш, если она, конечно, вовремя обратится за помощью и начнет принимать лекарственные препараты.
И здесь возникает следующая проблема, которую специалисты окрестили как «СПИД-диссидентство». Это люди, которые не признают, что у них ВИЧ-инфекция, не принимают таблеток и живут, игнорируя болезнь. По словам Светланы Изамбаевой, это достаточно большое сообщество, с которым также нужно вести работу, чтобы эта проблема не стала еще более масштабной. Благодаря такому мировоззрению увеличивается в том числе и количество ВИЧ-инфицированных детей. Ведь если беременная женщина с «положительным статусом» не принимает соответствующие препараты, то у нее родится больной малыш.
Достаточно сложно объяснить ребенку, чем он болен. Оптимальным для этого считается возраст от семи до одиннадцати лет. Как сказать, что он заражен вирусом и это на всю жизнь? Причем так, чтобы ребенок не почувствовал себя ущербным, не потерял веру в себя. «Мы проводим специальные тренинги в форме игры, – рассказала Светлана Изамбаева. – Главные «герои» – их вирусы и иммунитет, и дети все прекрасно понимают. В играх мы избегаем таких слов, как «ВИЧ-инфекция», чтобы они потом случайно не проговорились, все-таки общество пока не готово принять таких детей без дискриминации».
По мнению одного из специалистов, если подобные игры проводить и со здоровыми детьми, к примеру, во всех первых классах общеобразовательных школ, то польза будет многократная. Дети будут знать, что такое иммунитет и как его можно поддерживать, а во-вторых, это положит начало толерантному отношению к ВИЧ-инфицированным.
Речь за «круглым столом» зашла и о льготах. Согласно федеральному законодательству ВИЧ-инфицированные дети приравнены по социальным льготам к детям-инвалидам, а значит, и все положенные преференции должны распространяться в том числе и на них. Однако на практике сделать это очень непросто. Так как опять все упирается в то, чтобы открыто заявить: у ребенка вирус иммунодефицита. А на это, как показывает практика, решаются единицы.
Санаторно-курортное лечение таких детишек – это отдельная история. Дети-инвалиды имеют право на бесплатное получение путевки, а выдается она на основании индивидуальной программы реабилитации, которую разрабатывает врач. Так вот, выяснилось, что ВИЧ-инфицированных детей реабилитировать… не от чего! И хотя таким малышам с рождения приходится принимать по 5–6 препаратов в день, их состояние считается вполне нормальным и недостаточным для реабилитации. Вот если вирус иммунодефицита перейдет в крайнюю стадию и появятся сопутствующие заболевания, ведущие к инвалидности, вот тогда, пожалуйста, можно реабилитироваться за счет государства…
Обсуждая данный момент, участники «круглого стола» пришли к выводу, что будет проще решить этот вопрос в форме грантовой поддержки либо включить таких ребятишек в республиканскую программу летнего отдыха, нежели вносить более жесткие изменения в федеральное законодательство.
В целом в республике проводится большая работа по ВИЧ-инфицированным, и самое большое достижение с 1987 года – это снижение роста инфицированных в Татарстане на девять процентов. Чтобы действовать в этом направлении еще более эффективно, необходимо финансирование, в котором заинтересованы и благотворительные фонды, и некоммерческие организации.
Заместитель министра труда, занятости и социальной защиты РТ Азат Габдулахатов рассказал о способах получения такой помощи. В частности, в нынешнем году только из федерального бюджета выделено 25 миллионов рублей на гранты для некоммерческих объединений. Можно заявиться со своими проектами в Министерство экономики. Кроме того, есть возможности получения грантов и в федеральном центре, и на уровне республики. Главное, правильно оформить необходимую документацию. «Мы можем оказать помощь по составлению проектов», – подчеркнул заместитель министра.
Итогом разговора стало решение, в котором акцент сделан на работу с педагогами, воспитателями детских садов и школ по интеграции детей с ВИЧ-инфекцией в образовательную среду и пропаганде здорового образа жизни, а также оказание содействия со стороны профильных министерств и ведомств в предоставлении льгот и пособий для ВИЧ-инфицированных. Особая роль в пропаганде здорового образа жизни и толерантного отношения к инфицированным отведена средствам массовой информации.
