7 апреля 2020  17:04
Распечатать

Принять себя и идти дальше

Опубликовано: 27.02.2020 14:18

 

Светлана-Изамбаева

 

В 2005 году Светлана Изамбаева выиграла конкурс красоты «Мисс позитив», где открыто сообщила о своём положительном статусе ВИЧ. Более того, она создала некоммерческий благотворительный фонд своего имени и теперь помогает справиться с бедой другим, борется за то, чтобы каждый из тех, кто столкнулся со страшным диагнозом, жил полноценной жизнью.

 

– Светлана, ваша судьба была непростой. Но вы умеете говорить предельно откровенно о неприятном. Расскажите, что с вами случилось.

– Я выросла в деревне в многодетной семье. О том, что у меня ВИЧ, узнала в 22 года. Я жила тогда с любимым человеком, доверяла ему, планировала выйти за него замуж, родить детей. Он, кстати, сам не знал, что у него ВИЧ-инфекция. Коварство этой болезни в том и заключается, что у неё изначально нет симптомов, то есть ничего не болит, и человек может не подозревать о своём недуге, пока не сдаст специальный тест. У меня тоже не было даже простуды. Заразилась осенью, а узнала об этом весной следующего года, когда училась на третьем курсе университета. Я вела здоровый образ жизни, занималась лёгкой атлетикой и решила провести весеннее очищение организма. Перед этим пошла делать УЗИ всех органов, и тогда-то мне предложили сдать анализы крови на ВИЧ. Почему бы и нет? Сдала тест, и он оказался положительным!

Первое, что почувствовала, когда узнала о диагнозе, – это стыд. Я воскликнула: «Господи, за что? Я всю жизнь стремлюсь к свету, к тому, чтобы сделать что-то хорошее, помогаю своим братьям и сёстрам, чужим людям. Мне удалось помочь младшей сестрёнке поступить на учёбу, в планах – оформить опеку на брата-инвалида… А тут такое!» Это был крах всей жизни.

Но поразмышляла и решила не сдаваться. И стала учиться жить. А потом – учить других. Сейчас воспитываю двух детей, мой супруг тоже ВИЧ-инфицированный – мы познакомились на конкурсе «Мисс позитив», где я открыто заявила, что у меня ВИЧ и что это не делает меня хуже или лучше. Я такая, какая есть.

 

– Наверное, не все поддержали вас в такой откровенности?

– Очень многие не только не поддержали, но и отвернулись от меня. Были подруги, которые сказали, что им нежелательно со мной не только дружить, но даже встречаться, так как о них могут плохо подумать. Под многими интервью, которые я давала журналистам, в комментариях меня называли «спидозная», «вичовая», обзывали наркоманкой и проституткой. Так уж у нас повелось, что ВИЧ-инфекция считается позорным заболеванием, а «положительный» человек, то есть больной с соответствующим диагнозом, автоматически причисляется к асоциальным группам людей. И никто не задумывался, что есть, например, дети, родившиеся с ВИЧ-инфекцией, которая передалась им от матери. И в чём они виноваты?

 


Человек сам решает, кому сообщать о ВИЧ-инфекции, а кому нет. Это его право. Но для него важно самому принять свой диагноз. Это трудно, и он нуждается в психологической помощи, а значит, придётся с кем-то поделиться бедой


 

– Сложно представить трудности, с которыми сталкиваются ВИЧ-инфицированные взрослые. Ещё труднее прочувствовать состояние ВИЧ-инфицированных детей, столкнувшихся с бытовым равнодушием. Как дети воспринимают своё состояние?

– От некоторых до последнего скрывают, что они инфицированы, и это ужасно. ВИЧ-инфицированный ребёнок внешне ничем не отличается от других детей. От него скрывают болезнь, но дважды в день – утром и вечером – дают таблетки. И в пять-шесть лет он непременно спросит: «А почему другие дети их не пьют?» И тогда мамы и папы, бабушки и дедушки придумывают кучу способов, чтобы недоговорить, недорассказать… И всё потому, что боятся – ребёнок проболтается, и его жизнь превратится в кошмар.

 

– А разве это не так?

– На самом деле это не так. В том плане, что дети умеют хранить секреты. Всё зависит от того, как им это объяснять. В шесть лет, конечно, нет смысла говорить, что у ребёнка вирус иммунного дефицита, а достаточно сказать, что это хитрый вирус, который поражает иммунитет, нужный для защиты его организма от других болезней. Этого будет достаточно, и это будет правда. Но уже в девять лет, когда ребёнок ещё раз задаст тот же самый вопрос, ему стоит рассказать всё. В 9–13 лет человек входит в так называемый пубертатный период, и желательно, чтобы к этому времени он знал свой диагноз и взял на себя определённую ответственность за своё здоровье. Это очень важно, ведь именно в этом возрасте подростки, если они не знают, для чего им необходимо лекарство, бросают принимать таблетки. ВИЧ – это не приговор, а заболевание, с которым можно жить и умереть не от него, а от старости. Единственное условие – надо принимать лекарства. Кстати, по последним данным, при правильном лечении человек с ВИЧ не может заразить другого.

 

– Человек с ВИЧ-статусом не обязан никого ставить в известность об этом. А что вы посоветуете таким людям – говорить об этом знакомым или нет?

– Человек сам решает, кому сообщать о ВИЧ-инфекции, а кому нет. Это его право. Но для него важно самому принять свой диагноз. Это трудно, и он нуждается в психологической помощи, а значит, придётся с кем-то поделиться бедой. Для него самого будет легче, если он придёт в группу поддержки в СПИД-центр, где получит для начала помощь психолога, а потом и таких же инфицированных. Даже мне периодически казалось, что сил сопротивляться ситуации уже нет и не будет. Но в какой-то момент люди, которым я помогала, помогали и мне. Нельзя отказываться от помощи.

Любой ВИЧ-инфицированный человек (как, впрочем, и другие тяжелобольные) проходит определённые стадии принятия своей болезни. Первая – стадия шока: ватные ноги, уши заложены. У человека ни на что нет сил, он не понимает, что происходит, а в голове бьётся единственный вопрос: «Почему это произошло со мной?»

 

  Светлана Изамбаева:

В каждом городе есть региональные СПИД-центры, где можно бесплатно сдать анализы, получить психологическую помощь. Кроме того, существуют некоммерческие организации, благотворительные фонды для помощи людям с ВИЧ-инфекцией.

Вторая стадия – отрицание. Эта стадия коварна и опасна, потому что «ничего не болит, зачем лечиться, нет никакой болезни, врачи обманули, это всё неправда». «СПИД-диссиденты» в этот период отрицают свою болезнь и не лечатся. Бабушки не лечат своих внуков, мамы не принимают лекарство и умирают, оставляя детей сиротами.

Следующая стадия – агрессия: человек ненавидит весь мир и особенно врачей. С одной стороны, это плохо, а с другой – в таком состоянии больного можно вовлечь в активности, которые снизят агрессию и направят в нужное русло.

Очередная стадия – депрессия. Она может быть латентной или, напротив, открытой. И в этом случае человеку тоже можно и нужно помочь.

И, наконец, наступает последняя стадия – признание своего диагноза. Человек принимает болезнь, как, например, инвалид признаёт, что у него нет руки или ноги. ВИЧ-положительный понимает, что потерял часть здоровья, живёт с этим и осознаёт, что ему нужно просто каждый день пить таблетки и продолжать жить.

 

– Вы сами прошли все эти стадии? Какая из них оказалась самой трудной?

– Стадия признания – это очень сложно. Вроде уже признала, приняла ВИЧ, но каждый раз, когда начинаешь говорить про свой диагноз тем, кто этого не знает, накрывают стыд и страх отвержения…

 

– Но сейчас у вас нет этого чувства? Вы психолог и к тому же публичный человек. Должно быть, стали уже толстокожей…

– К этому невозможно привыкнуть, каждый раз больно, когда знакомишься с новыми людьми. Да, я открыта, обо мне можно везде прочитать. Я считаю, что в такой ситуации нужно быть максимально честной. И тогда у людей появится уважение к моей честности… Но когда ты честен, ты открываешься и как будто оголяешься, становишься уязвимым. От тебя могут отказаться, отвернуться, оскорбить. Мне кажется – речь, поймите, не только обо мне – обществу надо понять эту тонкость, быть более толерантным к нам.

К сожалению, нас с детства учат быть толстокожими: «Не распространяйся о том, что у тебя происходит в семье. Что тебя бьёт муж. Не рассказывай, что у тебя проблемы со здоровьем».

Нельзя так. Нужно быть искренним, и в первую очередь с самим собой. И тогда люди поворачиваются к тебе лицом.

 


Наш фонд активно занимается поддержкой ВИЧ-инфицированных детей, даже самого маленького возраста. Собираем заявки со всей России. Организуем для них и их родителей десятидневное обучение в специальной школе. Когда мамы не знают, как поговорить о болезни с сыном или дочерью, привозят их к нам


 

– Вы стойко переносите удары судьбы. Как вам это удаётся, где находите силы?

– Мне каждый раз кто-то помогал: люди, обстоятельства, Господь Бог, Вселенная… Все вокруг, наверное, приходили на помощь потому, что я хотела выкарабкаться. Главное, иметь к этому желание, не сдаваться. И когда окружающие видят это стремление, помогают искренне, с душой. И это важно.

 

– Вы и сами помогаете другим. Я про созданный вами некоммерческий фонд имени Светланы Изамбаевой.

– Да, в 2008 году я открыла некоммерческий благотворительный фонд. Через пять лет получила диплом психолога, ещё через два года – медицинского психолога. В 2004 году впервые съездила на форум людей, живущих с ВИЧ – познакомилась с инфицированными беременными женщинами, которые, как показывает практика, рожают здоровых детей, и поняла, что жизнь продолжается. Организовала в Казани женскую группу психологической помощи живущим с ВИЧ. Одной из первых ко мне пришла 17-летняя девушка. На первых встречах просто плакала и только спустя некоторое время рассказала свою историю.

Она из деревни, где её изнасиловали и заразили. Когда пошла в участковый пункт милиции, ей сказали: «Ха! Ты сама виновата!» – и разорвали заявление. Спустя время мужчина, который её заразил, умер. А так как деревня маленькая, все узнали, от чего, и поняли, что и девушка тоже инфицирована. Бедняжке пришлось уехать в Казань. Днём работала, по вечерам училась и всё время переживала… А потом через наш клуб знакомств нашла мужа, тоже ВИЧ-позитивного. Сейчас у них, только представьте, уже три мальчика. И если раньше она постоянно плакала, то сейчас всегда улыбается. И её можно понять.

Наш фонд активно занимается поддержкой ВИЧ-инфицированных детей, даже самого маленького возраста. Собираем заявки со всей России. Организуем для них и их родителей десятидневное обучение в специальной школе. Когда мамы не знают, как поговорить о болезни с сыном или дочерью, привозят их к нам. Мы делаем это совместно, и постепенно, мягко включаем ребёнка в группу поддержки сверстников. Занимаемся с детьми, подростками до достижения ими возраста 18 лет, а потом передаём в группы дальнейшего развития. Чтобы в семье было взаимопонимание, работаем также с родителями, опекунами и воспитателями детских домов. Со мной вместе работает много людей – волонтёры и специалисты из других центров. Когда проводим лагерные сборы, слёты, к нам приезжают коллеги из Москвы, Санкт-Петербурга, Тольятти, других городов. Уже прошло четыре летних лагеря-слёта для родителей, специалистов и детей, живущих с ВИЧ.

 

– Чем наши читатели могут помочь вашему фонду?

– Нам достаточно легко помочь: нуждаемся как в материальных ресурсах, так и в людских. Любой человек, независимо от того, есть у него ВИЧ-инфекция или нет, может пройти у нас стажировку, научиться организовывать встречи групп поддержки, проводить консультации «равный – равному».

Аудиозапись интервью


Фото: Фарида Якушева, "РТ"
Автор статьи: ЯКУШЕВА Фарида
Выпуск: №29 (28798)


Добавить комментарий

РУЗВЕЛЬТ 07.04.2020

Франклин Рузвельт: уроки согласия

Как Сталин обрёл и потерял американского единомышленника....
610
карантин 07.04.2020

Как не сойти с ума в четырёх стенах

Советы психолога помогут пережить самоизоляцию и справиться с тревогой за близких....
770
07.04.2020

В РТ выбирают «Профессионала года» среди студентов

Близится финал республиканской премии «Достижение года — 2019» для студентов профессиональных образовательных организаций. Самых талантливых студентов...
1030
строительство-метро 06.04.2020

Режим защиты. Но не бездействия

В Татарстане увеличивают производство антисептиков. Ряд предприятий возобновил сегодня работу....
2950
рт 06.04.2020

График выхода газеты не изменился

В редакцию нашей газеты поступают сообщения о том, что трудно в эти дни приобрести «Республику Татарстан» в традиционных местах её распространения....
2340
  • Мнение

    Рифат ХАННАНОВ, начальник управления информационных технологий и связи исполкома Казани:

    ХАННАНОВ

    Отрасль готова к пиковым нагрузкам во время домашней самоизоляции жителей. Среднесуточный объём интернет-­трафика основных поставщиков услуг для физических лиц уже вырос на 20 процентов. Изменилась и сама модель потребления трафика. Если раньше основная нагрузка на сети приходилась на вечернее время, то теперь она возрастает с утренних часов.

    Все мнения

    Видеосюжет

    Все видеосюжеты
  • Найди свою малую Родину
  • Цены на рынках


  • Дни рождения

    8 апреля

    Эдвард Юнусович Абдуллазянов (1957), депутат Госсовета Татарстана, ректор Казанского государственного энергетического университета.

  • История в рисунках и цифрах

    11.01.1930

    11.01.1930

    Газета «Республика Татарстан» («Красная Татария»), №08-11.01.1930

    Другие рисунки и цифры

    Книга жалоб

    Другие жалобы

    СПЕЦСЛУЖБЫ

    112 - Единый номер вызова экстренных оперативных служб 
    спецслужбы
    Единый номер
    всех спецслужб – ВИДЕО

    Архив выпусков

    Архив выпусков (1924-1931)

    Список всех номеров